港無罕見病藥政策 團體促政府訂清晰指引

本港現有約11萬名患罕見病患者，佔人口近1.5%。港大研究發現，全球近半國家或地區均設有罕見病藥物政策，惟屬高收入地區的香港至今未落實相關政策，連低收入國家如也門亦不如。香港罕見疾病聯盟促政府為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度，訂下清晰指引。

港大醫學院藥理及藥劑學系早前研究全球性罕見病藥物政策，涵蓋194個世衞組織的會員國及6個有獨立藥物監管機構的地區。研究顯示，全球有92個國家或地區有相關政策，近半為高收入國家或地區，如歐美、新加坡等。

港大藥理及藥劑學系主任黃志基說，香港與有相關政策的國家人均收入相近，惟至今仍無相關政策，連低收入國家如阿富汗和也門亦設「罕藥資格認定」，促港府應為罕見疾病及藥物定義、制定藥物名單和入藥機制等。

新藥3年前引港 成人患者僅1人受惠

30多歲的游家敏自幼患脊髓肌肉萎縮症，她指新藥3年前引入香港，惟至今僅1名成人患者受惠，其他為兒童患者，因當局稱只能應用在兒童身上，但歐美有研究已證應用於成人同樣見效，對當局決定感不解。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平稱，研究估算本港有近467種罕見病，惟僅約40種藥物獲資助，另因本港沒把罕見病藥物納入安全網的審批制度，故外國藥廠沒將本港列為優先供貨地，冀當局盡早落實去年施政報告提及加強相關支援的措施。