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罕見病|「忍者龜寶寶」長巨痣發黑長毛覆蓋全背 全家樂觀面對三度除痣重生

發佈時間: 2023/05/01

面對疾病樂觀面對總有轉機,美國一名男嬰出生時背部長有巨型腫塊,「巨痣」覆蓋逾七成背部如同「龜殼」,醫生一度無法找出成因。夫婦倆樂觀面對,陪伴兒子三度做手術除痣,又為他尋找皮膚科專家再做手術長出「好」皮膚,終能令黑痣完全消除。

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綜合外媒報道,來自美國佛羅里達州的35歲媽媽Kaitlyn McCallum41丈夫Tim後,2021年8月19日誕下男嬰James,兒子出生時背上已有巨腫塊,而且皮膚結痂,就好如烏龜的龜殼一樣,令在場的醫生大吃一驚。

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Kaitlyn懷孕超聲波檢查,當時並無發現她最初以為James背上的是胎記,但腫塊不斷擴散,甚至幾乎覆蓋整個背部,她便再帶兒子見醫生當時醫生也不知道那是甚,但腫塊日復日變得更大,甚至覆蓋了他背部75%的面積。」

兩個月後,James確診患有先天性巨大型黑色素痣因色素細胞發育不良,再演變成醫生為他進行大腦和脊柱的磁力共振檢查,幸好腫沒有在內部生。不過腫塊開始迅速長,令James不能平躺,只可側睡。

三度做手術除痣

儘管兒子患上罕病,一家人仍樂觀面對,也戲稱兒子是「忍者龜寶寶」。直至上年2月,James第一次進行除痣手術,同年5月再進行第二次手術,結果非常順利,大部分黑痣已經清除 James終於能仰臥。目前James只需在兩歲前完成最後一次手術,就可以完全去除黑痣。

由於夫婦倆擔心兒子黑痣會復發因此他們加入了一些Facebook群組,與其他患有這種疾病的人交流得悉長有黑痣的皮膚一般較乾燥、容易痕癢而且痣不會產生汗腺,因此他們需要限制James的戶外時間。

去年9月,夫婦倆成功找到皮膚科專家為James進行手術,有助令其背部長出皮膚,今個月再完成最後療程,預計能令黑痣完全消除。媽媽表示雖然James除痣後會留下小疤痕但興幸黑痣只是長在背部,又笑言兒子以後可以說一個很有型的謊言:「那疤痕是被鯊魚咬的」。

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撰文:鄭婷殷