8歲女不懂說話無力自理常失控 父母無視刻薄批評愛錫小天使

「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、着鞋……都開心到不得了！」8歲的陳詠寧自幼患天使綜合症，不懂說話、不能自理、嚴重智障，爸爸Joson及媽媽Joe初時難以接受，爸爸更曾因照顧愛女操勞過度而胃出血及面癱，坦言：「湊咗佢1年，老咗10年。」不過夫婦二人漸漸學懂釋懷，無視旁人目光和冷言冷語，只盼讓這位上天賜予的小天使得到最好，「最重要係我哋一家人，無論乜嘢情況下都一齊行呢條路，冇嘢緊要得過一家人開開心心、齊齊整整！」

7個月大見異樣 病因不明四出求醫

「婚前、產前檢查做足，BB又足月，所有嘢又正常。」詠寧7個月大時，母嬰健康院發現她有斜視、不能坐正、面對陌生人格外緊張等問題，醫生懷疑詠寧腦部出問題，惟一直難找出病因，媽媽遂不斷帶她四出求醫，無論中醫、針灸、脊醫、物理治療均曾嘗試。

{{hket:inline-image name="2.JPG"}}{{/hket:inline-image}}

女兒出生時精靈可愛，難料患上怪病。

失控自殘 以頭撼牆

經歷一年多的難熬，最終驗DNA才確診天使綜合症。由於此症暫無藥物可根治，主要靠治療和訓練改善患者的起居，其日常起居生活也為父母帶來沉重負擔。除了全天候無微不至的照料，小天使的情緒亦需特別關注。只有2至3歲智商的詠寧，難以表達心中所想，故經常情緒失控，經常瞓地及自殘等迫使父母就範。

另外，抽筋也是天使綜合症患者常見症狀，「佢一抽筋，你冇嘢可以做到，但最緊要保護到佢安全，睇吓需唔需要即刻急救。」媽媽又表示，抽筋還會令技能喪失，例如原本可自行進食，抽筋後卻突然倒退，無法做到。

「湊佢1年 老咗10年」

為照顧詠寧，不但要舉家搬屋遷就，Joson更熬上多個不眠之夜，免疫系統開始出問題，甚至胃出血、貧血、面癱、生毒瘡，但Joson一直以來堅拒住院，只為準備到學校接女兒放學。長年為女兒奔波早已令他身心俱疲，故他也不禁嘆道：

「湊咗佢1年，老咗10年。」

「前世唔知做咗啲咩」

「返嚟攞債」、「前世唔知做咗啲咩」，一直以來受盡旁人尖酸刻薄的批評，但也教他們要積極應對，盡力給女兒最好，Joson認為：「當你介意人哋點睇你個女，連你自己都介意嘅時候，你個女會有咩感受？」

{{hket:inline-image name="5.JPG"}}{{/hket:inline-image}}

幼女Cherry的出生，令全家增添正能量。

妹妹出現 重歸正常

詠寧還未查出病因，Joe意外懷上幼女Cherry，他們擔心這怪病再度來襲，倆口子經多番掙扎終決定順天而行。幸妹妹的降臨為全家打下強心針，帶來很多正能量，妹妹亦漸漸懂事很保護和愛錫家姐，

「同佢出街，一啲旁人嘅眼光、對家姐嘅唔友善，佢會好嬲！」

兩夫婦很慶幸Cherry的出現，令原本封閉於少數社區的家庭，變成走出正常社區的一家4口。「既來之，則安之」是這段時間他們的最深體會，使他們學會釋懷。Joson認為「照顧呢個小朋友，一定要多嘗試，唔好怕失敗，要屢敗屢戰」。

{{hket:inline-image name="4.jpg"}}{{/hket:inline-image}}

懂事幼女Cherry對家姐愛護有加。

現時香港約有50多宗天使綜合症，故Joson和Joe成立基金會，盼尋同路人互相扶持和交流，並鼓勵病患家庭不要匿藏，他們認為：

「當你自己唔去收埋自己，好主動話畀人聽有咩需要嘅時候，人哋先可以幫到你」。

{{hket:youtube id="1w407C8Ebno"}}{{/hket:youtube}}

文章及影片獲《護．聯網》授權轉載，標題由《晴報》編輯所擬。

編輯：黃志宏