港大最新研究發現,本港每67人便有1個患上罕見病,佔人口1.5%,卻缺乏全面罕見病政策。香港罕見疾病聯盟﹙下稱罕盟﹚促政府確立罕見病定義、增撥資源加強診斷及設立藥物審批制度。有患罕見病3年的病人表示,由於病因未明,一直難以申請政府資助,連輪椅也需靠有心人送贈。
26歲的嘉敏2015年雙腳突然無力,在樓梯跌了一跤,到急症室求診後未能獲確診任何病,及後雙手、視覺和聽覺均陸續出現問題。至今年病情惡化至雙腳無力、左右眼分別只剩下3成和1成視力,聽覺及說話能力退化。嘉敏說,欠缺病因令她飽受煎熬,「因找不到原因,想申請任何津貼變得好難,10間機構均要求醫生寫明病因,但不是醫生不想寫,是真的未找到」。
病因不明 難申津貼
她指因半邊身和腰部乏力,需用全功能電動輪椅,惟逾10萬元,最終需靠有心人捐助;雙眼視力亦不斷退化,醫生指需一個月換一次眼鏡,亦需視障放大機。她先後向資助機構遞交3封醫生證明,但因仍沒確實病因,不獲資助,直至出席立法會公眾諮詢時,社署助理署長在場,聆聽其故事後才作支援,「現時每月連交通費、復康必需品等需花上近萬元,一家四口除媽媽工作,就只靠4,000元綜援生活」。
港大收集2005至2016年公立醫院住院紀錄,確認出467種罕見病;另透過分析2015年4月至2016年3月數據,發現有多達546,673宗個案與罕見病有關,佔總入院個案3.2%,耗用醫療開支近16億元。
港大兒科遺傳及基因組學專家鍾侃言表示,醫管局缺乏臨床遺傳職系支援患者,導致病人要蹉跎10年以上才獲確診。
編輯:梁顯庭
美術:陳超雄
攝影:湯炳強
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罕見病患者乏支援 人數佔港人口1.5% - 晴報 - 港聞 - 要聞 - D180926
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罕見病患者乏支援 人數佔港人口1.5% - 晴報 - 港聞 - 要聞
港大最新研究發現,本港每67人便有1個患上罕見病,佔人口1.5%,卻缺乏全面罕見病政策。香港罕見疾病聯盟﹙下稱罕盟﹚促政府確立罕見病定義、增撥資源加強診斷及設立藥物審批制度。有患罕見病3年的病人表示,
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2018-09-26
罕見病患者乏支援