漸凍人症｜漸凍人症平均1年才確診 3分2患者已嚴重殘障 協會促設神經肌肉專科診所

漸凍人症（ALS）亦稱為運動神經細胞疾病（MND）屬罕見病。為了解患者情況，香港肌健協會建立本港首個漸凍人症患者資料庫，共收集全港46名患者的數據。結果顯示，患者平均於55歲發病，平均向4名醫生求醫、近1年才獲確診，3分之2患者現已嚴重殘疾，其日常活動能力僅及晚期癌症患者3分之1，平均每月花費約1.3萬元於醫療及照顧上。

本港現時約有200名漸凍人症患者，香港肌健協會去年6月至今年8月期間，收集了46名ALS患者的資料。結果發現患者平均於55歲發病，初期病徵分別為手及腳無力（53%及42%）。由於初期病徵難辨認，患者平均向4名醫生求醫，進行5次詳細檢查（如肌電圖、神經活檢、抽骨髓等）才能確診；平均花近1年時間，12%更用上逾2年。

此外，65%患者已被醫生證明為嚴重殘疾、57%需安裝移動輔助設備、57%表示吞嚥困難、28%需使用呼吸輔助設備、24%需靠眨眼或視線控制技術等協助溝通。根據肌肉萎縮症功能性評估（ALSFRS-R）推算，約半數患者僅餘9個月存活期。同時，ALS患者的活動能力僅為晚期癌症患者的3分之1、一般人的不足1成。

患者購復康器材改裝家居需$9萬    醫療開支每月 $1.3萬

現時沒有藥物根治ALS，只能透過不同輔助、非入侵性治療以至手術紓緩病徵，減慢患者身體的衰退速度，維持生活質素。資料庫顯示，現時每名患者平均每月醫療開支約達1.3萬元，包括照顧服務、中西醫復康治療、購買營養補充品與醫療消耗品、租用維生儀器等。患者在確診後花費的一次性費用達9萬元，包括購買醫療或復康器材、改裝家居等。

香港肌健協會中心主任蘇美英期望，ALS患者資料庫能以科學化的理據及數字，讓社會大眾對ALS有更多認識，例如患者身體退化速度快，需要電動輪椅、咳痰機、碳纖維腳托等器材支援；亦期望為政府提供參考，盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介ALS患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。蘇補充，除了ALS患者，協會將繼續成立更多肌肉疾病患者資料庫，包括小腦萎縮症等。

現年57歲的鄭先生，去年10月確診ALS，其妻子鄭太憶述，早於2021年7月，丈夫出席喪禮時，出現說話不清，及後其左手左腳不時無力，甚至每周跌倒2至3次。鄭太稱，當時以為丈夫是中風，直至兩次到醫院求診、確診為ALS，她坦然感到晴天霹靂。

現時鄭先生的活動、說話、吞嚥及呼吸能力受限，平日以電動輪椅代步，透過胃部造口進食及使用呼吸機，亦須以電話語音系統與人溝通。鄭太指，現時丈夫雙腳無力，難以獨力扶起丈夫，現尋找日間護理中心，惟現有中心較少覆蓋到ALS患者，且丈夫未夠60歲不算長者，在尋找服務上有困難。

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撰文：陳施敏

責任編輯 : 陳浩義