子女健康是父母最大的心願!葡萄牙一名8歲男童本身患有被稱為「泡泡龍症」的遺傳性表皮溶解水皰症,早前他不慎患上感冒,更惡化成肺炎,足足昏迷了16日才醒來。當他終於醒來時即大叫「媽媽」,並與母親互相緊緊擁抱,整個過程由男童父親拍下,相關影片在網上瘋傳,不少網民紛紛大呼感動。
同場加映︰
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男童多次出入醫院 曾接受8次手術
綜合外媒報道,葡萄牙8歲男童Guilherme Gandra Moura本身患有罕見遺傳病「泡泡龍症」,過去曾住院23次,做過8次手術,進出醫院已是家常便飯。
然而,他早前不慎患上感冒導致肺部感染,更在醫院昏迷了16日,而且需要插喉呼吸。在男童昏迷期間,他的母親Tayane Gandra每日都陪伴在他身邊,只有在需要時才回家休息,由丈夫接手照顧。
當知道兒子在昏迷16日醒來後,母親Tayane立即趕到醫院,當時兩母子重逢時即淚流滿面,二人緊緊相擁,而兒子第一句開口就是叫「媽媽」。Tayane形容,當時心情是難以置信的,
「他插管了16天,奮戰了14天。」
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負責拍攝短片的爸爸當時也非常激動,同時也對太太感到羨慕,因為兒子非常掛念母親,醒來第一件事就是問媽媽在哪。而影片亦上傳至社交網站,至今觀看人次要超過5000萬。
全球約5萬名「泡泡龍症」患者
據資料顯示,表皮溶解水皰症源於基因遺傳或基因突變,全球約有5萬名患者。患者皮膚異常脆弱,即使是輕微的撞傷、擦傷,甚至是皮膚與衣服之間摩擦,都可以引起皮膚的損傷。
由於創傷於皮膚深層形成,因此患者會感覺有類似三級燒傷的痛苦。當傷口癒合後,留下的疤痕又會削弱肢體活動的範圍。除了皮膚外,眼膜(membranes of the eyes)、口腔、食道亦受到影響。消化系統的黏膜異常脆弱,若果食物不夠軟身,進食、吞嚥、消化食物時都會覺得十分痛苦,因此不少患者都要靠插鼻胃管進食。
現時表皮溶解水皰症並無根治方法,治療方案主要為減輕症狀和預防併發症發生。英國國民保健署指,表皮溶解水皰症患者要避免撞擊和摩擦,建議可穿上天然面料製成的衣服和舒適鞋子,減少皮膚損傷而形成水泡。
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撰文︰潘迦晴
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罕見病︳8歲男童患罕見皮膚病 因感冒致肺炎昏迷16日 醒來一句話惹母淚崩相擁 - 晴報 - 健康 - 皮膚護理 - D230711
罕見病︳8歲男童患罕見皮膚病 因感冒致肺炎昏迷16日 醒來一句話惹母淚崩相擁 - 晴報 - 健康 - 皮膚護理
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2023-07-11
罕見病-8歲男童患罕見皮膚病-因感冒致肺炎昏迷16日-醒來一句話惹母淚崩相擁