罕見病︳8歲男童患罕見皮膚病 因感冒致肺炎昏迷16日 醒來一句話惹母淚崩相擁

子女健康是父母最大的心願！葡萄牙一名8歲男童本身患有被稱為「泡泡龍症」的遺傳性表皮溶解水皰症，早前他不慎患上感冒，更惡化成肺炎，足足昏迷了16日才醒來。當他終於醒來時即大叫「媽媽」，並與母親互相緊緊擁抱，整個過程由男童父親拍下，相關影片在網上瘋傳，不少網民紛紛大呼感動。

同場加映︰

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男童多次出入醫院 曾接受8次手術

綜合外媒報道，葡萄牙8歲男童Guilherme Gandra Moura本身患有罕見遺傳病「泡泡龍症」，過去曾住院23次，做過8次手術，進出醫院已是家常便飯。

然而，他早前不慎患上感冒導致肺部感染，更在醫院昏迷了16日，而且需要插喉呼吸。在男童昏迷期間，他的母親Tayane Gandra每日都陪伴在他身邊，只有在需要時才回家休息，由丈夫接手照顧。

當知道兒子在昏迷16日醒來後，母親Tayane立即趕到醫院，當時兩母子重逢時即淚流滿面，二人緊緊相擁，而兒子第一句開口就是叫「媽媽」。Tayane形容，當時心情是難以置信的，

「他插管了16天，奮戰了14天。」

負責拍攝短片的爸爸當時也非常激動，同時也對太太感到羨慕，因為兒子非常掛念母親，醒來第一件事就是問媽媽在哪。而影片亦上傳至社交網站，至今觀看人次要超過5000萬。

全球約5萬名「泡泡龍症」患者

據資料顯示，表皮溶解水皰症源於基因遺傳或基因突變，全球約有5萬名患者。患者皮膚異常脆弱，即使是輕微的撞傷、擦傷，甚至是皮膚與衣服之間摩擦，都可以引起皮膚的損傷。

由於創傷於皮膚深層形成，因此患者會感覺有類似三級燒傷的痛苦。當傷口癒合後，留下的疤痕又會削弱肢體活動的範圍。除了皮膚外，眼膜（membranes of the eyes）、口腔、食道亦受到影響。消化系統的黏膜異常脆弱，若果食物不夠軟身，進食、吞嚥、消化食物時都會覺得十分痛苦，因此不少患者都要靠插鼻胃管進食。

現時表皮溶解水皰症並無根治方法，治療方案主要為減輕症狀和預防併發症發生。英國國民保健署指，表皮溶解水皰症患者要避免撞擊和摩擦，建議可穿上天然面料製成的衣服和舒適鞋子，減少皮膚損傷而形成水泡。

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撰文︰潘迦晴