罕見病｜3個月大男嬰患罕病 全球最貴藥物一針$1400萬 12日內成功眾籌續命

新加坡一名3個月大男嬰出生後不懂踢腿、頭部經常歪向一邊，隨後高燒入院檢查，證實患上罕見肌肉萎縮症，一劑治療藥物要價約1,400萬港元，夫婦無力負擔，只好在網上眾籌，結果在12天內成功籌得藥費，男嬰日前亦已完成注射治療。

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綜合外媒報道，新加坡43歲爸爸王梓全任職倉儲設施經理，與從事市場營銷的40歲妻子張綺恩結婚10年，夫婦經歷2次人工受孕，終在今年4月21日誕下兒子彥喆。然而彥喆出生不久，他們發現兒子不會踢動雙腿、頸部無法支撐頭部重量，導致頭部經常歪向一邊。

兒子患罕見病

至6月10日兒子發高燒，夫婦倆帶他到醫院急症室求醫，經詳細檢查始發現兒子患有罕見的脊髓性肌肉萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1, SMA），醫生指如不盡快接受治療，恐難以活過2歲。SMA是一種罕見的基因缺陷遺傳病，患者全身肌肉會萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動機能，包括呼吸和吞嚥。

由於兒子的呼吸和吞嚥肌肉已受病情影響，他必須通過插管飲奶和服藥，並時刻戴著監測器監測血氧和心跳，同時靠儀器輔助呼吸。儘管在2019年5月，美國食品及藥物管理局（FDA）批准一種名為「Zolgensma」的基因藥物，通過單次靜脈注射藥物，可達一次性治癒的預期效果，今年4月新加坡衛生科學局（HSA）亦批准使用該藥，但一劑藥物要價240萬新加坡元（約1,400萬港元），堪稱全世界最貴的藥，他們根本難以負擔，父親表示：

「SMA是唯一有機會治癒的肌肉萎縮症，但是當我們聽到治療費用要240萬新加坡元的時候，我們倆回家哭了兩天兩夜。」

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12天成功籌得目標款項

二人上月7日決定透過網上籌款平台「希望之光」（Ray of Hope Initiative）發起眾籌，希望盡快為兒子集得所需醫藥費，結果一呼百應，成功在12天內籌得240萬新加坡元的目標款項，捐款人數多達2萬多人。

彥喆終在上周三（2日）完成1小時的注射療程，醫生指接下來的2、3個月，將對他的情況進行密切監測，尤其關注藥物對其肝臟、心臟和血小板的影響，醫生讓彥喆留院觀察一晚，翌日如無問題即可出院。父母則對兒子順利完成治療感到安慰，母親表示：

「我們好興奮，想藉此機會，告訴所有關心我們的朋友，彥喆完成注射了！感謝大家的幫助和關懷。彥喆很乖，在整個注射的療程中都很配合，療程也非常順利。」

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撰文：蘇麗儀