政府＄12億推「基因組計劃」 助診斷奇難雜症 明年先招募2000特殊病患檢測 建數據庫

政府早年成立督導委員會，推動本港基因組醫學發展。食衞局昨宣布接納委員會提出的8項建議，包括在未來6年推動「香港基因組計劃」，料明年中開始先招募2,000名罕見病及遺傳癌症患者作基因組測序，藉此建立大型衞生數據庫，推動基因醫學成為主流。另會加強監管保險業使用基因數據。

政府早前已就計劃預留12億，本月已成立、由政府全資擁有的香港基因組中心會負責協調推行計劃。食衞局副秘書長方毅表示，期望明年中可開始先導階段，先為2,000宗個案作基因組測序，找出現有方法未能確診的奇難雜症，以及與遺傳相關的癌症；其後會再審視主階段的做法，估計主階段會為1.8萬宗個案測序，連同病人家屬料可為5萬組基因組測序，藉此建立衞生數據庫。兒童醫院、瑪麗醫院及威爾斯親王醫院將負責臨床工作。

僱主不能查僱員數據免歧視

方稱，期望計劃可起催化作用，以數據庫推動科研及改善病人治療。委員會主席、血液及血液腫瘤科專科醫生梁憲孫補充指，不少人以為基因醫學只會與兒童或遺傳病有關，但其實不同專科均可使用基因醫學，甚至不同人感染新冠肺炎有不同反應，亦與基因有關。

委員會亦建議促進建立生物樣本數據網絡，訂立統一標準及同意書範本，以便數據互通，但方稱，因不同機構均擁有相關數據，難由中央統合，故不會建立中央數據庫。委員會成員、中大生命倫理學中心總監區結成認為，病人對學術機構的信任往往比政府高，中心要逐步建立市民信任，相信委員會建議的框架較合適。

病人若測定患某疾病的風險較高，或會影響其保險承保。委員會亦建議，香港保險業聯會更新守則，原則上限制使用基因信息作保險用途，只有特定情況可作例外處理。食衞局首席助理秘書長李利敏透露，只有特定高端保險產品可收集部分基因數據；而僱主亦不能收集求職者或僱員的基因數據，避免「基因歧視」。

市面多基因測試產品政府無意另行監管

近年有不少「基因測試」產品，聲稱可預測兒童的性格或天賦，惟政府稱，無意另行監管此類非醫學用途的測試，只會教育大眾了解相關測試用途及局限。

方毅解釋，委員會曾討論有關議題，但不少相關產品來自外國，且不斷推出產品，相信本地立法作用不大，亦難追上新產品速度。他稱，政府認為可從消費者角度入手，加強教育令市民，避免誤解測試結果，並強調醫學上基因組測試應由醫生等專業人士處理。

衞生署遺傳科顧問醫生盧輝文亦認為，有關測試五花八門，「今日測試祖籍，明日可能係性取向」，難以名冊方式監管。

記者：李卓謙

編輯：黎家榮

美術：陳超雄