神經肌肉病趨增 無障網站助患者

近年神經肌肉疾病新症趨增，但有關疾病的資料和文獻多為外語，令不少患者家屬「頭痕」。有醫學組織新設無障礙網站「肌智網絡」，旨在幫助患者和家屬便捷地獲取資訊。而前年向特首請願，要求引入脊髓肌肉萎縮症新藥的周佩珊亦表示支持，冀網站可幫助更多同路人。

神經肌肉疾病包括一系列會影響骨骼或隨意肌功能的疾病，成因可以是基因變異、遺傳或後天引致，亦有部分個案成因未明。香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊指出，本港現有約1.1萬名神經肌肉疾病患者，而新症亦不斷上升。陳補充，過去10年數字顯示，首5年的新症數目平均每年增加約500個，後5年則平均每年增加約800個。陳又稱，上升成因與診斷方法有明顯進步有關。

提供便捷護理資訊

面對神經肌肉疾病，病人及家屬都希望獲得更多資訊，但陳指，現時有關神經肌肉疾病的新療法和文獻多數以英文撰寫，港人往往較難理解或查詢。學會今次推出網站，是希望為患者提供更便捷的護理手冊等資訊，亦盼加強患者之間的溝通，長遠建立本港首個神經肌肉疾病的病人名冊。

現時已注射第6次針劑藥物的周佩珊亦曾面對同類情況，「確診患病時我年紀好細，資料全部都是英文，好難搵又睇唔明。」現時她的病情已有改善，除打字速度較過去快，亦可進食固體食物，「最鍾意是媽媽的蒸水蛋。」雖然病情已有改善，但她仍心繫同路人，希望網站能幫助神經肌肉病患者在求醫路上走得更順暢。

編輯：林子豐

美術：鄧建威