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腦癇症患者 急需政府施援

發佈時間: 2019/02/25

腦癇症在香港並不罕見,病症會令患者的學習和獨立生活能力不如常人,自信隨之下降。現年28歲的司徒愷宜,自5歲發現患上腦癇症,8歲時曾因病發而差點喪命。其母為照顧她而辭工,更因擔心女兒的未來而暴瘦和差點患上抑鬱症。她指出,腦癇症患者在心理和就業的支援需求很大,希望政府可施以援手。

愷宜自5歲發現患上腦癇症,幾乎每日都會因抽筋而跌倒,身上總有瘀傷,其母為照顧愷宜,不惜辭工。司徒太太憶述,愷宜在8歲那年,曾連續抽搐1小時,需送到深切治療部留醫,醫生告知她,愷宜恐有生命危險,令她不知所措,幸好最後靠藥物控制病情,愷宜才逃過一劫。

用自己方法貢獻社會

現時愷宜的病情已較平穩,數日才病發一次,更在庇護工場找到工作。雖然全日都要母親從旁照顧,但亦可用自己的方法,對社會作出貢獻。她寄語同路人,「最重要相信自己,繼續努力」。

雖然愷宜性格樂觀,但司徒太太卻難以安心,「我已經年紀大,不知可照顧她多少年,惟有拜託親戚繼續照顧她」。她坦言,曾因擔心女兒的未來而暴瘦和差點患上抑鬱症。她認為腦癇症患者在心理和就業方面的支援需求很大,希望政府可施以援手。

被歧視度僅次愛滋病

香港協癇會主席趙康杰表示,現時腦癇症在香港受歧視的情況嚴重,「曾有平機會的朋友告訴我,腦癇症在香港被歧視的情況僅次於愛滋病,可見情況嚴重」。他又指出,現時政府對病患的支援集中在藥物上,在心理輔導上卻不足。

為提升公眾對腦癇症的認知,香港協癇會、香港腦科基金會等5個組織,昨日舉行第二屆「香港腦癇日-香港」。主禮嘉賓之一的食衞局局長陳肇始勉勵大眾多了解腦癇症,共同建立「腦癇友善」的社會。

編輯:梁顯庭

美術:招潤洪

攝影:林宇翔