俗稱「玻璃骨」的成骨不全症為基因突變導致的罕見病,內地患上玻璃骨有逾十數萬人,香港大學深圳醫院啟用6年,在今年已為超過400個病童做手術。港大骨科醫生杜啟峻體會到做手術救一人等於救了全家,他更發動義工為患者住宿幫補交通。
內地一些發展中地區沒有專門治療玻璃骨的診所,常出現誤診漏診,甚至用錯方法醫、病情嚴重惡化才醫等情況。杜醫生說,在內地以鋼板來治理玻璃骨很常見,但對玻璃骨患者卻是大敵,因鋼板末端易斷骨,斷了又再加長鋼板,「小朋友反覆不停做手術,每次對骨都有傷害」,港大以微創手術矯形著稱,他說希望打破這惡性循環。
杜醫生說,內地雖有醫保,但卻分很多種,以深圳為例,外省來只得6成,故常出現當子女病發後不斷付錢、甚至賣田賣地也未醫好的個案。他憶述數年前,一位小朋友患5型玻璃骨,自兩歲起沒再行路,在完成手術年半後,他已可行路和再次上學,雙親亦可重新找工作。
醫院附近尋平價居所
2014年起,有患者術後在病友群組中分享信息,亦透過病友認識了北京支援患者、籌募經費的「瓷娃娃關愛中心」病友會,轉介病人給醫院。後來不同省份的病人來到求診,但患者的醫療經費、交通和住院費等,對病人家屬來說亦是沉重。
杜醫生認識了數名有心的患者,在通訊軟件中「傾密偈」,幫忙籌錢資助患者的經費,群組愈變愈大,義工亦找到醫院附近的平價居所,讓病人待覆診時入住;同時搭線聯絡內地志願者,安排接送傷者從醫院到火車站,回鄉則安排由車站送他們返家,「原來我少少的付出,可以團結到咁多人。」
編輯:黎家榮
美術:熊偉然
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港醫發動義工行動 助內地玻璃骨病童 - 晴報 - 港聞 - 新聞頭條 - D181227
港醫發動義工行動 助內地玻璃骨病童 - 晴報 - 港聞 - 新聞頭條
俗稱「玻璃骨」的成骨不全症為基因突變導致的罕見病,內地患上玻璃骨有逾十數萬人,香港大學深圳醫院啟用6年,在今年已為超過400個病童做手術。港大骨科醫生杜啟峻體會到做手術救一人等於救了全家,他更發動義工
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Farticle%2F2237899%2F%E6%B8%AF%E9%86%AB%E7%99%BC%E5%8B%95%E7%BE%A9%E5%B7%A5%E8%A1%8C%E5%8B%95%20%E5%8A%A9%E5%85%A7%E5%9C%B0%E7%8E%BB%E7%92%83%E9%AA%A8%E7%97%85%E7%AB%A5
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2018-12-27
港醫發動義工行動-助內地玻璃骨病童