曾經有一段日子很怕對人解釋兒子的病症。每當我說出病理學名稱「軟骨發育不全症」時,對方都會一臉茫然;當我再解釋︰「即俗稱侏儒症。」對方則往往按捺不住驚訝,好像這是一個很「奇幻」的病症。
簡單來說,病症的成因是位於第四對染色體的基因發生缺陷,因此四肢軟骨形成硬骨(長骨)時受到阻礙,長骨無法正常生長,導致四肢短小及其他併發症。
翻看古籍,「侏儒」這個名詞一直都被用以形容「矮子」,如《禮記•王制》︰「瘖聾、跛躃、斷者、侏儒、百工,各以其器食之。」北歐亦流傳着一些跟「侏儒」有關的神話傳說,而「侏儒」(北歐地區寫法︰Dvergr/Dvergar)是許多奇幻作品中虛構生物「矮人」(Dwarf)的原型。北歐侏儒是北歐神話中重要的特殊創造物,他們習慣住在山洞、地底或礦井,喜歡石頭、冶金,具有高超的工藝技巧,擅長魔法、盧恩文字(Runes),是許多神器的製造者。
或許因為「侏儒」的發音跟「豬」和「愚」發音相同,華人社會對「侏儒症」好像有一種誤解,往往以為病者的智力也不正常;有些年長一輩的人更會覺得此病是一種忌諱。基於種種文化背景,因骨骼發育異常而導致身材異常矮小的人士經常會被歧視,而病童在學校也容易成為被嘲笑或排擠,甚至欺凌的目標。
作為病者的媽媽,我希望大眾對病症多點理解,不要用「侏儒」這個名詞概括了兒子的人生。
(本欄逢周三刊登)
撰文:
Serene Chu
小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界
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侏儒=豬、愚?
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曾經有一段日子很怕對人解釋兒子的病症。每當我說出病理學名稱「軟骨發育不全症」時,對方都會一臉茫然;當我再解釋︰「即俗稱侏儒症。」對方則往往按捺不住驚訝,好像這是一個很「奇幻」的病症。 簡單來說,病症的
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