英國真人騷《一擲千金》(Deal or No Deal),讓參加者揀選內藏不同金額獎金的木箱,標示的獎金從幾英鎊至上萬英鎊不等,全憑參加者運氣決定結果。英國一名漸凍人滿心期待參加節目,惟最後僅得微薄獎金。節目播出後,其故事感動不少觀眾,最後有善心人自告奮勇為他設立籌款項目,僅7日已經籌得過百萬元港元。
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綜合外媒報道,英國29歲漸凍人Brad Wale日前參加當地競猜獎金電視遊戲節目《一擲千金》(Deal or No Deal),他在節目中透露自己的病情,表示上節目是為了可以為家人贏得更多獎金,心酸故事讓不少觀眾動容,惟最終只獲得5英鎊(約49港元)獎金。從《iTV》的節目片段中可見,當時開箱前Brad充滿期待,開箱後顯露出失望的神情。其後他接受電視台訪問時亦坦言,當下感覺「心碎和徹底失望」,
「我本來預料上節目就一定可以贏走大額獎金,直到開箱那瞬間看到5英鎊獎金,我差點淚崩,當下真的心碎了。」
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友人設籌款項目 僅7日籌集過百萬
節目在11月30日播出後,Brad收到來自四方八面的慰問和安慰,但他沒有想過在節目中認識的朋友Rochelle Hughes在GoFundMe籌款網站上,主動為他設立籌款項目,希望各界可以慷慨解囊,籌集2萬英鎊(約19.6萬港元)助他達成願望清單。該籌款項目由上周五(1日)至周五(8日)已經有109,020英鎊(約107萬港元),當中有超過9,000人捐款。Brad對此表示非常感激,亦在Facebook發文感謝,
「我本來以為只有我家人會捐錢,沒有想到那麼多人慷慨解囊,除了感謝,我不知道可以說甚麼了。真的非常感謝大家!」
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期待終可實現不可能願望
被問到人生願望清單上有甚麼想完成,Brad表示自己想運用這筆捐款去印度和泰國旅遊,遊歷當地不同文化古蹟和旅遊景點,同時亦希望能夠挑戰一次極限運動,例如在河流上空跳笨豬跳或是跳傘。對於自己有機會完成人生目標,Brad形容「從來沒有想過有生之年可以實現這些不可能的願望」,對於親朋好友及各方善長人翁的祝福,表示感恩。
漸凍人症患者多在3-5年內死亡
據香港罕見疾病聯盟資料顯示,漸凍人症的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(MND),屬於一種運動神經元損傷造成的疾病,目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯,當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。
在患病率方面,男性比率會較女性高,比率是1.75:1,而發病的年齡中位數為62.2歲,極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病,平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。主要病徵包括:
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漸凍人症是不治之症
那漸凍人症能夠根治嗎?根據香港神經肌肉疾病學會資料,漸凍人症目前沒有根治或證實有效的神經重生方法,現階段的醫學研究暫時提供兩種藥物,透過口服和注射藥物的形式輕微減緩疾病惡化,以延長患者壽命,但都不能改善患者的生活質素或症狀。醫生可透過其他方法,例如:處方治療肌肉痙攣、流口水、睡眠問題、疼痛和抑鬱症等的藥物、無創呼吸輔助法、使用餵食管、或是安排使用拐杖和溝通儀器等,以輔助患者日常生活,紓緩症狀及生活上的不便。
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撰文:黃堯姿
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2023-12-10
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