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罕見病|24歲護士患睡美人症連續2周日睡20小時 苦訴痛苦人生每日如喪屍

發佈時間: 2023/10/15

很多都市人都渴望可以「瞓多啲」,英國有一名24歲女護士則因為患上俗稱「睡美人綜合症」的罕見病,病發時每日要睡20小時,持續長達2周,以致生活及工作都大受影響,形容這個病症如一場噩夢。

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據《太陽報》報道,來自英國紐卡素的24歲女子Bella Andreou任職護士,在2016年一個聚會上第一次飲醉酒後,陷入長達10天的腦霧和打瞌睡狀態,她起初以為是宿醉所致,「我的腦霧很嚴重,毫無現實感,我處於一種發夢般的狀態。我無法保持清醒,一天大部分時間都在睡覺,超過19小時,持續了10天」。

她憶述最初幾日父母不在家,回家看到時以為她濫藥。因為經歷太可怕,自此她滴酒不沾,然而她仍會不時發病,在17至18歲間每月會病發一次,每次持續7至10天,朋友因此覺得她很奇怪,漸漸疏遠她。她曾向家庭醫生求診,對方卻認為她只是在博取關注,

「有很長一段時間,醫生都說這是行為問題,我這樣做只是為了引起注意,我的父母便反駁『Bella不會這樣做!』」

Bella自言從未有任何心理問題,也不是那種尋求關注的人。儘管這種渴睡疾病不時發作,也嚴重影響學習,她仍努力讀書完成高考,畢業於諾森比亞大學護理學系。

搬屋再次發病

隨後Bella一度有2年沒有再發病,並在去年初結識了任職工程師的25歲未婚妻Meg Stone。2人異地戀半年後同居,但去年8月搬屋壓力太大,Bella再次發病,陷入長達10天的沉睡,Meg只好請假照顧,定期把她叫醒及讓她飲水、進食,然後她便會再次入睡。她形容Bella當時的狀態非常奇怪,「當她病發時,她就在那裡,卻像一個幽靈,她的眼睛睜著,但不知道發生何事」。

Meg又形容,當Bella恢復過來後,會因為自己的怪病連累另一半感到內疚,認為自己不應拍拖,「這使我感到不安,我不想讓她有那種感覺,我向她保證,我不在乎是否要取消所有行程,只要跟她在一起,確保她無事」。

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確診「睡美人綜合症」

Bella隨後向神經科醫生求診,經過數月檢查和測試,今年9月14日證實患有克萊恩—萊文綜合症(KLS),亦稱為「睡美人綜合症」,是一種罕見病,患者每天可能有20多個小時處於「喪屍」般的睡眠狀態。醫生認為她的症狀可能是對避孕藥、腫瘤、癌症或癲癇的反應表現,並由酒精、壓力和荷爾蒙引發,估計​​這是在她宿醉時首次發病的原因。

Bella形容這種病就像一場「噩夢」,「我無法正常工作,因為我就像在一場夢裡,你無法真正醒來。這種疾病通常被稱為『睡美人綜合症』,但事實並非如此,它一點也不美麗,更像是一場噩夢。當你發噩夢時,你從懸崖上掉下來,你就可以醒來;對我來說,這個噩夢會持續10天」。

Bella會在假期、生日派對甚至婚禮期間打瞌睡,她形容自己因此失去近1年的生命,而且一直生活在恐懼之中。由於難以預計發病時間,也擔心自己隨時「一睡不起」,以致她經常不敢上床睡覺。

失伴侶相處時間

她又指怪病奪去她與家人的相處時間,最近她再次發病,Meg在照顧她期間也瀕臨崩潰。Meg在TikTok上傳影片,希望提高人們對KLS的認識和作出呼籲,「這幾乎是一種求救的呼喊,我帶她去急症室,醫護人員只是看著我們,好像我們是傻子一樣、好像她無任何問題。無人對KLS有任何認識,這真是太荒謬了」。

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撰文:蘇麗儀