內地一名6歲女童患有橫紋肌肉瘤,腫瘤更在5年內復發3次,年紀小小的她已要接受多次手術及化療,頭上和頸部更因此留下了長長的手術疤痕。龐大的醫療開支亦令她們一家負債累累,父親表示:「不知道甚麼時候會倒下,但為了孩子必須咬牙堅持。」
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根據內地媒體《愛濟南發布》報道,現年6歲的小桐來自湖北隨州市,一出生時就患有唇齶裂;至6個月大準備接受唇齶裂修復手術時,醫生卻發現她的太陽穴處有一個黃豆大小的突起,經檢查後證實其顱內有個惡性腫瘤。其後腫瘤更在短短的4、5個月間,腫至雞蛋般大小。腫瘤亦引起疼痛和持續高燒,令小桐每晚都會哭鬧。
小桐之後在武漢兒童醫院接受長達6個半小時的腫瘤切除手術,而因腫瘤已侵蝕顱骨,醫生要對小桐左顳部的顱骨進行刮骨,令她左側太陽穴處留下明顯凹陷,而腫瘤經化驗後證實為橫紋肌肉瘤。切除腫瘤後,小桐要接受一連串的化療,惟不幸的是,腫瘤其後轉移至小腦,她的父母只好帶當時還未到3歲的她到山東省腫瘤醫院治療。
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之後的3年間,小桐經歷無數次的放射治療及化療,但腫瘤又在小腦及頸部淋巴處復發了2次,期間又進行了3次大手術,包括開顱手術等,令她的頭上和頸部兩側均留下長長的疤痕。媽媽心痛表示:
「孩子的童年記憶裡幾乎全是醫院。」
因為手術導致的凹陷及疤痕,再加上治療令小桐脫髮,她經常被其他小朋友取笑是「醜姑娘」,小桐媽媽便為她買了頂假髮。媽媽有時又會抽空做手工髮飾,拿到街上賣幫補家計。小桐指自己的心願,就是待頭髮長出來後,戴上媽媽親手做的髮飾上學去。
小桐一家並不富裕,父母的收入亦不高,故龐大的醫療開支已令她們一家負債累累,欠下了約50萬人民幣(下同.約58萬港元)的外債。為了幫補家計,除了母親會到街上賣手工髮飾外,父親有空便會送外賣、或到建築工地上當小工。父親坦言自己身心俱疲,「感覺渾身都被掏空了一樣,不知道甚麼時候會倒下,但為了孩子必須咬牙堅持。」至於小桐的嫲嫲更因擔心孫女病情,天天務農希望籌集費用,結果因過度勞累,2年前突發腦幹出血造成偏癱,但至今仍堅持工作。
從小桐生病至今,一家已花費70多萬元(約82萬港元)的醫藥費,估計後續治療還需要40萬元(約47萬港元)。所幸有公益機構為小桐發起眾籌,至今已有過萬人捐款,籌得超過21萬元(約24.6萬港元)。
橫紋肌肉瘤屬罕見病
據兒童癌病基金資料,橫紋肌肉瘤是一種較罕見的癌病,約佔所有兒童癌病的百分之五。這種病源自肌肉細胞,普遍生長在頭、頸、盤骨或手腳等部位。較常在男孩子身上發生,通常影響2至6歲的兒童。症狀視乎腫瘤生長的位置而定,最常見的明顯症狀是腫脹,可能在孩子的頭、面頰、頸、胸或手腳上出現;也有些症狀是鼻和耳出血,而女患者可能有陰道出血現象。如果腫瘤生長在膀胱一帶,可能導致排尿困難。
傳統的療法是先做切除腫瘤手術,再輔以化學治療(化療)和放射治療(放療)。不過如果腫瘤的體積很大,因而使手術產生危險,或因施行手術而造成身體嚴重變形或殘缺,醫生會先以化療或放療來縮小腫瘤的體積,然後才進行手術。有些病案只用化療和放療,就能有效地控制癌病。
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