並非每個人一出生便能擁有健康身體如常生活,烏克蘭一名10歲女童罹患罕見病「早衰症」,令身體機能如同80歲長者,但仍然憑自己的藝術天份,開畫展賣作品以賺取醫藥費,惜母親近日公布其因心臟停頓離世的消息,一眾網民紛紛悼念這名「天才女童」。
據外媒報道,烏克蘭一名10歲女童Iryna Khimich,雖然年紀輕輕,惟因罹患「早衰症」(Hutchinson-Gilford syndrome),身體機能年齡與80歲的人一樣。母親Dina上周五(2日)透過Facebook發布帖文指,愛女因為心臟停止跳動離世,並傷感表示:
「對不起親愛的,這次我救不了你...謝謝大家的支援,對不起,我需要一些時間。」
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開畫展賣作品籌醫藥費
報道指,Iryna雖患有罕見病,但憑著得天獨厚的藝術天分,靠開辦畫展出售作品以籌募醫藥費。Dina透露,女兒的夢想是到訪巴黎,並計劃在法國舉辦個人畫展。因此即使風險很高,但Dina為了女兒可以活著,仍冒險讓她接受治療,
「我害怕她的身體會有甚麼反應,但我希望她活著,一切安好。」
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可惜Iryna前往美國波士頓接受治療前,終在上周不敵病魔離世。不少網民得知Iryna逝世的消息後,紛紛留言悼念並形容她是一名「天才藝術家」,留言形容「她用雙手創造獨等、非凡的畫作」、「希望你帶著自己的光彩,活在天上」、「她眼中的世界是多麼生動,並急不及待地以畫作表達」。
患者平均壽命12年
「早衰症」全名為早年衰老症候群,主要因基因變異造成,是一種極之罕見的先天性遺傳疾病,約每800萬個新生兒便有一人罹患,患者平均壽命只得12歲。該病症狀包括發育遲緩、局部性硬皮病、頭發稀少,臉部、五官會較細,身軀瘦小虛弱如老人一樣。
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撰文:林幸琦
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2021-07-04
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