紅斑狼瘡症被稱為蝴蝶病,然而這個自身免疫系統疾病不如蝴蝶般美,在皮膚上出現的紅疹,以至在身體不同器官造成的慢性炎症,也令紅斑狼瘡症患者苦不堪言。小May是過來人,在事業如日中天之際突然罹患此症,更一度因併發症而短暫失憶,幸得家人及醫護人員扶持,撐過最艱難的時刻,雖然仍得與病共存,但至少學會珍惜,是病患過程中最大的恩典。
紅斑狼瘡症是由於免疫系統不正常地產生過多抗體,對自身的細胞進行攻擊,使皮膚出現如狼咬的紅疹。小May記得,2007年發病時臉上也是紅斑處處,整個身體變得僵硬,而且連日發燒,令她憂心不已。最後,經醫生診斷證實患上了紅斑狼瘡症,轉眼已是14個年頭。此刻的小May經過治療及專心休養,病情趨向穩定,但沒料到發病初期,她虛弱得陷於昏迷。
輕視病患 併發肺炎腦炎
當被告知患上紅斑狼瘡症,小May只以為是身體小毛病,加上對這種風濕科疾病毫無認識,她依舊忙碌地生活。那年她任職證券行,每日工作十五、六小時是平常事,缺乏休息之下,病情轉趨惡化。她說︰「當時併發腦炎及肺積水,昏迷了一段時間,完全記不起之前發生甚麼事;後來更因感染細菌而令病情加劇。」
小May坦言,對紅斑狼瘡症的無知,差點讓她終身抱憾︰「可能我是工作狂,即使患病也沒有想過改變生活習慣,直至身體虛弱得讓我好像傻瓜般又哭又叫,才真正想到要停下來,畢竟病患不是一個人的事,還會令身邊人不開心。」小May指的身邊人,正是她的父母及丈夫Ken,一直不離不棄的支持,是她渡過難關最大的動力。
家人扶持 照顧無微不至
小May患病初期,她的父母不辭勞苦地照顧她的起居飲食,二人也因此變得消瘦,但依然沒半句怨言,只望女兒盡早復原。她的丈夫Ken給予的支持,更讓她深受感動。為了加深對紅斑狼瘡症的認識,Ken不停搜集這個病症的資料,希望從多方面讓小May紓緩病情,又每晚給她按摩腳部,減輕炎症帶來的痛楚。而她的信仰亦給予她很大動力,朋友及醫護人員更以錄音為她打氣,鼓勵她要撐下去。
正因為這些關懷與支持,小May終能克服這個病症,如今發炎指數轉趨穩定,是她多年來下苦功的成果。已是全職家庭主婦的她笑言,學會了放鬆及享受生活,亦不會再讓壓力令自己身體受苦,即使往後仍要持續服藥,但過程中學到的、感受到的已是屬難能可貴︰「這段期間,家人、朋友及醫護人員給予的支持,我會好好珍惜,不會輕易放棄,不會再令他們失望和傷心。」患病,無疑是痛苦的階段,有幸身邊人的支持及鼓勵,陪伴小May捱過每一個難關,讓她體會到病患的真正意義。
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2021-03-01
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