一名母親得知女兒患有俗稱「石頭症」的進行性肌肉骨化症後,崩潰痛哭。石頭症患者的肌肉和筋腱受傷後有機會轉化成新骨頭,令骨骼變形,逐漸喪失活動能力,並影響身體其他功能。我們深切明白她的無助和無奈,隨即給予輔導和安慰,同時解釋不同成長階段的治療護理方案。
一個適時的關懷所帶來的溫暖,希望能成為病童和家庭的依靠。照顧嚴重不常見疾病的病童不是一件容易的事情,長期及持續的檢查、治療、復康訓練等令家庭身心疲憊。香港兒童醫院的內分泌科特別設立專責護士,擔當病童家庭與跨專科醫療團隊之間的橋樑。我們盡力協調各項預約,好讓家長和女孩不用每天疲於往返醫院,同時讓他們獲得更全面及個人化的醫療服務。
女孩母親曾道出心中憂慮:「好驚囡囡撞到或生病時不懂得處理,上網又查不到怎樣做。」我們設有專責護士熱線,以便家長聯絡查詢和監察病情。女孩最近在學校跌倒,母親便撥打熱線向我求助。我立即為女孩協調及預約在不同部門需進行的檢查,提前向主診醫生解釋女孩情況,令她在入院時可盡早獲得所需檢查及治療。雖然她的左手肘骨折,幸得到及時治療,現已穩定地康復,我們也鬆一口氣。
盡力幫助病童和家人過上正常人的生活亦是我們的重要目標。我們不希望女孩為了提防磕絆跌倒而凡事小心翼翼,會阻礙過正常生活,因此我們亦會舉辦講座,向老師們解釋女孩的病情,例如上體育課的注意事項,講解預防受傷措施和突發狀況處理,盼為她提供安全環境和適當照顧,令她可如常上學。
我們的治療計劃以病童為本,盼集眾人之力,提升他們的生活質素和長遠自我管理疾病的能力,及支援他們不同成長階段的需要,看見他們長大的過程展現笑顏,是我最大的工作動力。
(本欄逢星期五刊登)
撰文:
陳寶璘
香港兒童醫院註冊護士
欄名: 醫護深情
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相伴同行 - 晴報 - 生活副刊 - 專欄 - D240412
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