白蝕患者願付治療費用冠絕皮膚病 625「世界白蝕症關注日」盼提升公眾認識

俗語有云：一白遮三醜。不過對白蝕患者而言，這句俗語聽來卻充滿諷刺。事實上，不少白蝕患者因白色的患處與周圍膚色明顯反差而倍感無助，部份患者更因為白斑承受著巨大的心理壓力與情緒困擾，有研究顯示，白蝕患者較其他皮膚病患者願意支付更多的金錢去治療白蝕症。有皮膚科專科醫生指出，現時已有針對性外用藥膏減少免疫系統對黑色素細胞的攻擊，為患者帶來復色曙光。適逢6月25日是「世界白蝕症關注日」，醫學界更期望透過關注日提升公眾對白蝕症的認識，並強調白蝕並非不治之症，患者應積極求醫，及早治療有助恢復膚色，重拾自信。

白蝕的成因是皮膚表層以下存在不受控制的炎症，導致體內免疫細胞攻擊並破壞負責產生皮膚色素的黑色素細胞，繼而出現色素脫失，皮膚呈現白斑。雖然白蝕不具傳染性，但患者往往因外觀改變而承受巨大心理壓力。有外國研究採用「願付費用」（Willingness to Pay, WTP）作為更真實的指標，結果顯示白蝕患者無論在根治疾病或控制病情的願付費用均顯著高於其他皮膚病，例如白蝕患者為根治疾病願付的一次性費用達2,000美元（約15,673港元），為銀屑病及濕疹患者的兩倍；每月控制病情的願付費用亦達140美元（約1,097港元），同樣居於皮膚病之首，證明患者的心理社會負擔極重。

香港皮膚科醫學院名譽秘書兼皮膚科專科鍾文浩醫生指出，傳統的皮膚病生活品質指數（DLQI）側重於癢、痛等生理症狀，由於白蝕多無物理痛楚，往往低估對患者的實際打擊。鍾醫生引述研究，指超過50%白蝕患者曾出現抑鬱症、重性抑鬱障礙、焦慮症、社交恐懼症、污名化感覺、調節障礙、睡眠障礙及關係困難等問題；超過25%患者曾出現抑鬱和焦慮、性功能障礙、述情障礙、憤怒、自殺相關問題及心境惡劣障礙。

鍾文浩醫生表示，傳統治療白蝕的選擇包括外用藥物（如類固醇藥膏、鈣調神經磷酸酶抑制劑軟膏）、光治療、內用藥物（如系統應用皮質類固醇、免疫抑製劑），以及其他治療方法（如細胞移植療法、表皮移植、脫色治療、遮蓋療法），但過去並沒有針對白蝕的FDA註冊藥物。

針對JAK1/2訊號通路 減少對黑色素細胞破壞

不過，隨著醫學進步，美國FDA及香港目前已批准外用JAK抑制劑，透過抑制JAK1/2訊號通路，減少免疫系統對黑色素細胞的破壞。研究顯示，約有50%患者在接受外用JAK抑制劑藥膏第24週時達到F-VASI 75（面部白蝕斑塊面積縮小至少75%），超過八成患者表示在治療18週後，皮膚狀況已有明顯或非常明顯的改善。隨治療時間延長，面部及其他部位的再色素化逐步增加，有機會達到恢復膚色。

病人組織推出藥物現金資助計劃

為減輕白蝕患者的經濟負擔，專為白蝕症患者及其照顧者而設的病人組織 ─ 「告白會」亦推出資助計劃。告白會幹事陳均頤小姐表示，計劃會為於香港私家醫生診所經醫生處方外用JAK抑制劑並完成購藥的患者提供現金資助，告白會希望透過計劃讓更多患者能夠接受治療，不再因經濟負擔而延誤治療。鍾文浩醫生亦期望患者能明白白蝕是可以治療及控制的，及早求醫有助恢復膚色，並提醒患者注意日常護理，包括使用SPF30或以上的廣譜防水防曬產品保護皮膚、嚴選化妝品以減少膚色差異，以及避免紋身以免誘發新的白蝕斑塊。

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