罕見病視神經脊髓炎 或致失明及殘障 學會倡關懷患者

視神經脊髓炎（NMOSD）是一種罕見而嚴重的免疫系統疾病，主要攻擊視神經及脊髓神經，亦可令腦幹受損。香港多發性硬化症學會推算，全港約有250名患者。病情惡化時，患者不僅可能面臨失明及重度肢體殘障，甚至生命受到威脅。此病具高度復發性，若未接受適當治療，九成患者會再次發病，而每一次復發均可能造成永久神經損害。學會藉三月「NMOSD關注月」，呼籲社會加深對疾病的認識，多理解及包容患者。

症狀多樣易被忽略

學會主席、腦神經科專科醫生李紫菁指出，NMOSD的症狀多樣且複雜，易與中風、脊椎病或腸胃問題混淆。當視神經受損，患者或出現視力下降、視野缺損、影像顏色改變及眼痛；脊髓受損則可引起四肢麻木、感覺異常、步態失衡甚至癱瘓。若腦幹受影響，患者可能出現平衡力失調、噁心嘔吐及持續打嗝等症狀。而急性發病時，患者的視力或可在數小時內急劇惡化，甚至於一至兩日內完全失明。

研究顯示，NMOSD的視力及神經後遺症風險不容小覷。六成復發型患者在五年內會出現單眼或雙眼失明；即使接受治療，仍有七成六患者視力未能完全恢復，約三分之一患者遺留永久神經損傷。若未獲適當治療，五年內約半數患者需他人協助行動。

患者身心雙重壓力

除身體層面的影響外，患者亦承受沉重的心理壓力。學會副主席、腦神經科專科李志仁醫生引用研究指出，患者因面對視力喪失、肢體障礙及高復發風險，長期承受巨大精神壓力。約四成患者出現抑鬱症，近半數患有焦慮症，超過一半有睡眠障礙。同時，近四成患者因下肢輕癱或四肢癱瘓而出現中度至重度殘障，影響日常生活及自主能力。

傳統治療受局限

預防復發是治療的重要關鍵，助減輕患者的負擔。常見治療方案包括口服類固醇、非類固醇免疫抑制劑，以及CD20單株抗體。研究顯示，約七成使用口服類固醇的患者在一至兩年內復發；採用非類固醇免疫抑制劑者，約四分之一至三成在一至兩年內復發；而接受CD20單株抗體治療者，三年後仍有約兩至三成復發。面對病情不確定性及復發風險，令患者身心難以安穩。

減復發風險為治療關鍵

近年，生物製劑的出現為NMOSD治療帶來突破。補體抑制劑透過抑制補體蛋白C5形成，在臨床試驗中，可使復發率降低近99%。另一類IL-6抑制劑則透過結合IL-6受體發揮作用，與其他免疫抑制藥聯合使用時，能降低62%復發風險。為患者提供更多治療選擇。

藉著三月為「NMOSD關注月」，香港多發性硬化症學會呼籲社會加深對疾病的認識，減少標籤及誤解，讓患者在較少孤立及歧視的環境下生活，從而減輕焦慮及抑鬱，改善整體生活質素及心理健康。

李紫菁醫生及李志仁醫生最後提醒，治療NMOSD有不同方案，患者應與主診醫生商討，選擇最合適自己的治療方案。

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