紅斑狼瘡｜滬網紅赴瑞士安樂死惹議 醫生拆解「不死癌症」 面部現1症狀需留意

近日患有紅斑狼瘡的43歲上海女網紅「沙白」公開自己遠赴瑞士安樂死，並拍片記錄心路歷程，引來網民熱議。有醫生拆解「不死癌症」紅斑狼瘡，面部現1症狀需留意。

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《央視新聞》及《新華網》曾就此病諮詢醫生，指出「紅斑狼瘡」名字中的「狼」（Lupus）源自拉丁語，之所以如此命名，是因為早期有醫學家觀察到一些患者的皮膚上出現類似狼咬傷的紅斑。至20世紀初，威廉‧奧斯勒首次正式將這種病命名為「系統性紅斑狼瘡」（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）。

紅斑狼瘡｜病情嚴重可致腎衰竭

那麼，紅斑狼瘡到底是甚麼？這種病實際上是一種自身免疫性疾病，免疫系統在遺傳因素、環境因素、性激素等多種因素的刺激下出現混亂，繼而錯誤地攻擊自身組織和器官，對身體造成多系統、多器官的損害，包括皮膚、關節、腎臟、心臟、血液、神經系統等，其中腎臟損害是嚴重的併發症之一，可導致腎功能衰竭。該病更常見於育齡女性，女性患者的比例是男性患者的9倍。

值得注意的是，紅斑狼瘡並非遺傳病，但其發病機制確實涉及遺傳因素；若父母或直系親屬中有人患有此病，其他家族成員患病的風險亦會較高。其他患病誘因則包括病毒感染、服用某些藥物、接觸某些化學物質及雌激素異常等。由於紅斑狼瘡是免疫系統疾病，因此並不具傳染性，不會通過皮膚接觸、呼吸道等途徑傳染他人。

紅斑狼瘡｜面部現1症狀需留意 

紅斑狼瘡的症狀多樣，其中面部蝴蝶形皮疹是典型標誌之一，又稱為「蝴蝶斑」，通常出現在兩頰和鼻樑上，形狀與蝴蝶的翅膀相似，亦有患者的四肢出現皮疹或網狀青斑，又或者是指甲周圍出現紅色皮疹。此外，紅斑狼瘡的常見症狀還包括關節僵硬疼痛、脫髮、疲勞、發燒、手指或腳趾在寒冷情況下變成白色或紫色（雷諾現象）、對日光過敏、眼睛乾澀等。

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目前醫院的常規體檢一般不包含免疫系統的檢查，因此很難透過體檢進行紅斑狼瘡的篩查。如果出現蝴蝶斑、經常性的口腔潰瘍、關節腫痛、尿中泡沫增多等1個或多個疑似患病症狀，就應及時到醫院風濕免疫科就診，醫生通常會採取血常規、尿常規、補體、抗核抗體系列等檢查進行確認。

紅斑狼瘡｜目前尚未有方法根治

有多項研究表明，導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因為合併感染、腎炎和心血管疾病。雖然系統性紅斑狼瘡患者的整體死亡風險是一般人群的2至3倍，但隨著臨床醫學的進步，該病的5年生存率自20世紀中期以來已經顯著增加，由50年代的約40%提高到如今的95%以上，而10年生存率亦已提高至90%以上。

紅斑狼瘡是一種慢性疾病，與高血壓、糖尿病等病相似，患者需要長期接受藥物治療；而該病目前尚未有方法根治，因此又被稱為「不死癌症」。雖然目前無法痊癒，但患者亦可以透過藥物和改變生活方式來緩解症狀，維持低疾病活動狀態。生活方式方面的干預包括避免紫外線的照射、適當增加體育鍛鍊、均衡飲食、戒煙等，而藥物治療則具有高度個性化，取決於患者的主要症狀、器官受累情況、以往治療的效果，以及疾病活動度和嚴重程度。

目前，治療紅斑狼瘡的藥物包括糖皮質激素、抗瘧藥物、經典免疫抑制劑及生物製劑等，還有多種針對新標靶的創新藥物正處於研發階段，為紅斑狼瘡的治療開闢了新的途徑。

紅斑狼瘡｜受「不死癌症」折磨逾20年 決定赴瑞士安樂死

上海一名43歲網紅沙白早前在其社交平台「沙白白的頻道」上載一連串影片和帖文，分享自己患紅斑狼瘡逾20年的經歷，並表示已決定遠赴瑞士進行安樂死。她在帖文中透露自己在20歲時確診患紅斑狼瘡，至今已經發病７次、導致腎衰竭，需靠每周洗腎3次維持生命，每次5至6小時。面對多年折磨，她近日購買了一張飛往瑞士的單程機票，並將於當地時間10月24日下午4時安樂死。沙白拍攝一系列影片倒數自己死前的心路歷程，又公開3樣將會帶走的物件：一條項鍊、一本書，和爸爸送的頸巾。此外，她亦在死前特意接受基因測試，發現紅斑狼瘡的基因是由母親遺傳給她，亦為此事與關係疏離的母親攤牌。影片最後，她揚言自己不欠父母任何東西。

陪同沙白到瑞士的還有80歲的父親，沙白在影片中細數從小得到哪些人的幫助和愛，而提及最多的是父親，可見與父親感情深厚。他亦在女兒的告別影片中露面，表示自己花了很長時間才能接受女兒安樂死的決定，但對於女兒的決定表示支持：

去吧，我們去吧，爸爸愛你，支持你，確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。

在生命倒數的最後幾天，沙白與爸爸在瑞士遊覽和留下倩影。在上周四（24日）下午，她發布最後影片，以「爸爸和我最後一個視頻」，表示「我過了極好的一生」，亦在影片中介紹當地最大安樂死機構的環境，可見對死亡依然豁達。

據了解，今年40餘歲的沙白在本科畢業後前往新加坡攻讀MBA（工商管理碩士），不過她完成學業後並未留在新加坡，而是選擇了回國發展，成為托福教師，更憑藉對工作的熱愛得到全上海托福教師最高的薪資待遇。她後來又因為「想要更大的自由」而毅然辭職創業，同樣賺到不少錢。經濟寬裕的她足跡遍布40多個國家，除了旅行之外又體驗了學街舞、跳傘、潛水等精彩活動。

紅斑狼瘡｜全身性疾病影響大

本港風濕病科專科醫生陳柏滔曾指出，紅斑狼瘡的正式名稱是「系統性紅斑狼瘡症」，是一種嚴重的免疫反應，可以攻擊全身器官引起併發症，最常見攻擊皮膚和關節，引致慢性皮膚發炎和關節炎，還可引致永久性脫髮，甚至攻擊身體每一個器官。常見症狀如下：

資料來源：《央視新聞》、《新華網》