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世界白蝕症關注日|婦人臉部現白斑揭患白蝕症 蔓延全身猶如「花豹」飽受歧視 專家:全港逾4萬人同患白蝕

發佈時間: 2024/06/21

適逢6月25日是世界白蝕症關注日,香港醫護聯盟於周四(20日)舉辦了問卷調查發佈會,公佈有關本港市民對於白蝕症的認知調查,並邀請皮膚科醫生為大家拆解迷思;同時邀請一名飽受白蝕症困擾的市民,分享其經歷。

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婦人全身現白斑揭患白蝕症

60多歲的吳女士(Wendy)是名白蝕症患者,她透露自己在去年3月發現臉部有類似皮膚敏感的情況,留意到臉部有部份位置出現白斑,起初她以為只是染髮劑引致皮膚敏感,但在短時間内白斑就蔓延至全身,雙手、雙腳、背部等位置都出現大大小小的白斑,以臉頰和下巴的白斑最為明顯。此時她意識到並非一般的皮膚敏感問題,遂到家庭診所求醫,結果確診為白蝕症。她指自己在病發後幾個月都接受不到事實,因為她是名業餘歌手,同時也是歌唱班成員,無法接受外人看到自己不如以往的樣貌。她說:

初時接受不了自己像「花豹」般模樣,自病發後每逢外出,其他人都會投以奇怪目光,似乎認為我的皮膚有問題。我是一個歌手,經常在台上表演,一個月大概唱十幾場,會見很多人,有白蝕自然會影響我的情緒。

Wendy表示,除了這些不友善的目光,有時也留意到他人會主動避開她,久而久之這些行為和言語就令她逐漸變得悲觀,也開始出現輕微的抑鬱症行為,例如不願意外出、不願意社交、不願意離開住所等。她透露自己曾有過自殺的念頭:

記得唱歌班的團友說過難聽的話:「你睇吓Wendy依家咁肉酸,仲走出嚟唱歌。」又會避開我,覺得會傳染,令我很難受。我曾想過自殺,家中兩名兒子已長大,自己也沒甚麼牽掛,死了就不用想自己難不難看。

所幸Wendy身邊有家人和朋友的支持及鼓勵,最終放棄了自殺的念頭。她笑著回憶:

(朋友說)大家喜歡聽我唱歌,何須介意外貌,亦半開玩笑地建議我將家裏的鏡子全都丟掉。老公亦講過『我都不介意,誰有資格說你?』,最終我就唔再諗個件事,亦慢慢釋懷。

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願意接受新型抑制劑作治癒

Wendy指,在家庭診所確診白蝕症後,家庭醫生有為她處方外用類固醇,但由於她患有青光眼,所以不適合塗抹用在臉上,她只能在身上塗抹,隨後不見效也沒有再用;其後又向中醫求診,用過2至3次中藥膏,但每次都感到既痕癢又刺痛,所以又停用了。

最後家庭醫生轉介她到政府皮膚科求診,但排期到今年7月才能見醫生。對於治療,她坦言本來不抱任何希望,因為不時都聽見有人說白蝕沒法醫治,不過後來接觸到香港醫護聯盟自助組織「告白會」,令她認識到近年有種新型外用抑制劑,也許能夠幫助她逆轉病情。她說:

作為女性,加上工作關係,外表如臉部就特別需要注重外表。所以如果有新的治療最重要有效及安全,我一定會嘗試。始終希望重回正常生活。

拆解白蝕症

香港大學內科學系名譽臨床助理教授、皮膚及性病科專科陳俊彥醫生指出,白蝕症影響本港約0.5%至1%人口,估計至少有約40,000名患者。他解釋,白蝕症是一種獲得性及慢性的自身免疫性皮膚疾病,體內免疫系統會攻擊自身的黑色素細胞,導致患處色素減少,令皮膚呈現較白的異常斑塊或皮膚白點。

針對病因,醫生解釋指,白斑始於皮膚表層之下的不受控制炎症,而炎症會導致體內細胞攻擊並破壞黑色素細胞,造成患者皮膚出現白斑,身體的任何部位包括手、腳、手臂、軀幹、臉上等都會出現白斑,有時候毛髮位置如頭皮、眉毛、睫毛和面部毛髮等都會變白;而導致炎症出現的因素各異,主要包括免疫系統失衡、皮膚損傷、情緒壓力、家族遺傳性等。

本港市民普遍對白蝕症的認識不足

香港醫護聯盟註冊社工黃敏兒女士在記者會中公佈「告白會」於5月進行的一項白蝕症認知網上問卷調查,調查訪問了282名18歲以上市民,當中以18至30歲組別佔大多數(38.3%),調查旨在探討受訪者對白蝕症的認識程度。

結果顯示,有22%受訪者認為白蝕症沒有遺傳性,有45%不知道是否有遺傳性;有24.1%受訪者認為白蝕症不會導致皮膚癌,有46.8%不知道會否導致皮膚癌;有30.1%受訪者不知道白蝕症會在任何年齡中發生;有18.8受訪者認為現時沒有有效方法醫治白蝕症,有45%不知道有否有效醫治方法。從調查結果可見,本港市民普遍對白蝕症的認識不足或存有誤解。

白蝕症對身心影響甚大

陳俊彥醫生表示,由於白蝕症始於皮膚表層之下,所以不具傳染性,同時也不會不危及性命,但其明顯的外觀病徵和慢性病程,容易導致患者產生自卑和負面心理影響。他解釋,這種皮膚特徵往往會為患者帶來各種標籤甚至歧視,造成他們在社交、工作和情緒上的影響;而有部分市民誤會此症有傳染性,對患者戴上有色眼鏡,令他們自尊心受創,久而久之造成各種心理影響,包括抑鬱症、行為障礙、情緒障礙、性功能障礙、睡眠障礙、社交障礙等,甚至會導致出現自殺傾向。

針對遺傳性,醫生表示白蝕症確實具有一定的遺傳性,也是誘發白蝕症的一個常見潛在因素。當父母其中一方患有白蝕症,其子女的發病率為10%;當父母雙方均有白蝕症,其子女的發病率則提升至30%。

針對白蝕症會否導致皮膚癌,醫生強調白蝕症不會直接導致皮膚癌,但由於白斑處缺乏黑色素,故患者如果沒有為皮膚進行妥善的防曬,其患皮膚癌的風險就會增加。故此醫生建議,患者外出時要確保有做好物理性防曬措施,並在白斑位置均勻地塗上防曬產品,如果能做到全身塗上防曬產品就為佳。

醫生亦指出,任何年齡、種族和膚色的人都有機會患上白蝕症,過往有研究顯示以非洲/中東和亞洲有較高的患病率,分別為43.8%和44.3%。

目前本港有4大常用治療方法

陳俊彥醫生指,白蝕症是可以被治療和逆轉,而現時本港常用治療方法包括:

  • 外用藥物:局部外用皮質類固醇(TCS)、鈣調磷酸酶抑製劑(他克莫司/吡美莫司)
  • 光療治療:窄譜中波紫外線(NB-UVB);
  • 內用藥物:系統應用皮質類固醇、免疫抑製劑;
  • 其他治療方法:細胞移植療法、表皮移植、脫色治療、遮蓋療法。

目前醫學界在針對治癒白蝕症有3大目標,包括降低黑色素細胞應激、抑制自身免疫和促進黑色素細胞再生,望以讓黑色素逐漸生成,填補白斑位置,達到逆轉白蝕症的效果。

JAK抑製劑成主流藥物

醫生續指,隨著白蝕症開始受到社會和醫學界關注,以及越來越多病理上的研究和新發現,近年以靶向性治療成為了治癒白蝕症的主流,其中以「JAK抑製劑」為大趨勢。

醫生表示,國外曾有研究證實,JAK抑製劑蘆可替尼乳膏(Ruxolitinib cream)在整體治療效果表現優良,約30%患者在治療第24周時,會達到F-VASI(臉部與全身非分節型白斑指數) 75%以上改善率,同時有50%患達到至少F-VASI 50%的改善率,治療達52周的效果會隨著治療時間而持續改善;而且副作用甚少,最常見為外用部位出現痤瘡和瘙癢,亦僅有約5%患者出現上述副作用。

美國食品藥物管理局(FDA)早於2022年就批准其中一種JAK抑製劑蘆可替尼乳膏(Ruxolitinib cream)用於成人和12歲以上兒童患者非節段型白蝕作局部治療,並成為現時被FDA認證的白蝕治療。

不過醫生亦指出,治療效果會因不同因素而異,包括身體基礎條件、白蝕類型、患病時長、患者年齡、治療方案等,而白蝕復色同時需要較長時間,逆轉過程可能需以周計或更長時間,所以耐心是治療成功的關鍵;同時,患者親友及社會大眾對他們的支持和平等看待,亦有助患者對抗頑疾。