伴侶攜手跨越生老病死,也是一段感情的終極考驗。今年37歲的Ken在得悉患上柏金遜症後,與太太Agnes結為夫婦。這對新婚夫婦的愛情猶如與時間競賽,頑疾當前仍無畏無懼,生活上互相磨合和遷就,慢慢悟出專屬兩人的相處方式。
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被誤診4年 終確診柏金遜症
37歲的Ken是一個年輕的柏金遜症病患者,病發前非常好動,喜歡做各種極限運動。自2018年起,他身體開始有異狀,頸椎至背部偶爾疼痛,甚至早上起床曾經歷下半身動彈不得。他開始意識到身體異常遂求醫,一開始被診斷患頸椎病,「我以為係平時運動量太大,玩得太放肆」,導致頸椎受傷。Ken曾接受過相關治療,但情況未見有改善,症狀持續且一直找不到真正的病因,讓Ken和太太非常困擾。
2022年,Ken病情急轉直下,病徵逐漸明顯,經過一輪檢查終確診是原發性柏金遜症。他是家族內第一人患病,表示:「搞咗4年,終於都知道發生咩事」,得悉確診後反而鬆一口氣。
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真愛經得起考驗
天意弄人,Ken確診那一年剛好計劃與太太Agnes結婚,而確診當天正是「過大禮」前夕。當Agnes正在打點翌日儀式的事宜途中,突然收到Ken的電話:
「醫生診斷我患了柏金遜症。」
當下Agnes出奇地冷靜回答:
「嗯好的。」
Agnes表示,當晚亦有收到奶奶電話,對方指:「你要諗清楚呀,伯母好開通嘅,你話唔OK就得㗎啦」。Agnes爽快回答:「我好OK呀!聽日照去過大禮啦,得㗎啦」。她坦言從不擔心丈夫患病,亦從沒想過要退婚,「雖然事出突然,但大家都很快接受現實」。
分秒必爭 盡力熱愛生命
Ken亦很快接受自己患病的事實,坦言:「唔嚟都嚟咗,可以點呢?」Ken患病後生活有了翻天覆地的變化,辭職、收入減少,但可幸的是時間多了。他笑言,確診後首要學會與時間競賽,爭分奪秒配合藥效,限時內完成每天的待辦清單。藥後他依舊可以潛水、游泳、健身、做運動等,患病無阻他繼續熱愛生命。雖然平日要服食藥物控制病情,但他盡量不想對藥物產生依賴,逐步減少服食劑量,以降低因長期服藥而致的後遺症,如凍步、舞動症,甚至做開腦手術。
用力生存 望社會支援
患病後最大的困難,莫過於要比普通人更用力生存。Ken坦言在不依賴藥物的情況下,他會出現手震,走路「拖腳」,口齒不清等症狀。平日在街上或乘搭交通工具,身邊幾乎都是「低頭族」,Ken坦言,如果自己不是拿著拐杖,刻意發出「噠噠」聲,根本沒有人會察覺原來身邊有殘疾人士需要被讓座或關顧。他直言不在乎別人的異樣目光,但曾多次被誤會是吸毒「跳掣」而被搜身或擾攘很久,表示希望社會上能夠提供更多支援,至少能夠讓他能享有殘疾人士的權益。
兩人磨合 悟出相處之道
Agnes憶述確診後起初與Ken相處時,兩人經常會因為「快慢」互有微言。Agnes性格較急躁直接,起初覺得Ken動作太慢,經常失去耐性,會開口催促對方,甚至試過自顧自在街上越走越遠,回過頭來才發現不見了Ken的蹤影。兩人慢慢磨合,Agnes發現原來無意中自己已為丈夫作出改變。
人一生都有機會患上不同疾病,對於Ken患柏金遜症,Agnes表示雖然日常生活上要照顧多一點,但從不介意丈夫患病,「對我來說如同傷風感冒」,平日盡量讓他獨自處理和完成一些事情或小家務。她亦從不把他視作病人,甚至不諱言在他面前說:「你有病唔係大晒㗎」。彼此互相遷就,也許就是兩人的相處之道。
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許下一生承諾 同甘共苦
無論世事變改,最重要的是,枕邊人依然是一生中最愛的太太。Ken與Agnes相處形同歡喜冤家,經常打鬧和取笑彼此,但臉上洋溢著甜蜜的笑意。Ken笑言兩口子相處像「員工和主管」,他動口,太太動手,「我會開口同佢講要呢個要嗰個,然後佢就會拎出嚟畀我」。Ken承認自己偶爾「有點麻煩」,感激太太仍無條件包容他的三心兩意。Agnes聽罷作勢輕打Ken的肩膀:「你都知呢」,兩人俏皮相視而笑。
患病後的生活不容易,Ken憶述當初第一時間將病情告知太太的原因,
「因為一起度過餘生的是她,嫁不嫁她自己決定。如果願意與我一同承受,那就繼續前行吧。」
Ken現時的生活和經濟上須依靠太太打點和支持,坦言不想因為自己患病而帶給家人負累。他感激太太無微不至的照顧和包容,無人知道病情何時會急轉直下,只希望能夠在有限的時間內做自己喜歡做的事。
對彼此的心底話
在訪問尾聲,Ken與Agnes被要求各自在白板上留下對彼此的心底話,Ken在白板開玩笑地指:
「人哋有『喂Siri』,我有『Hey, BiXch』。」
但他亦難得表現出鐵漢柔情的一面,感激太太平日任勞任怨,認定她將會是自己這輩子最重要的左右手,同偕共老。
至於Agnes則在白板寫下:
「唔好意思!下世可能都係我呀!」
Agnes坦言,自己無悔這輩子照顧患病的伴侶,而且仍希望下輩子可以彼此照顧,再續今世姻緣。
年輕患病|37歲港男患柏金遜 無懼「跳掣」堅持好動本性 盼不用依賴藥物:希望活在當下,詳情即睇:【下一頁】
撰文:黃堯姿
攝影:王華婷、陳健珊
場地提供:The Player Climbingym
特別鳴謝:香港復康會社區復康網絡
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