若子女不幸病痛纏身,為人父母者相信定必心如刀割。內地一名14歲少年多年前患上罕見的「骨髓增生異常綜合症」,一家人傾盡所有四處借錢,籌來一筆醫藥費為他進行骨髓移植手術。未料術後少年出現排斥現象,需再進行肺部移植手術續命。面對高額醫療費,父母無能為力。而懂事乖巧的少年,亦明白自己身體每況越下,於是在母親節時為媽媽買了一杯奶茶,含淚勸道:「如果我不在了,你和爸爸再生個弟弟吧。」母親聞言心酸痛哭,無奈家中已欠債纍纍,只能於網上發起眾籌,盼能為兒子博出一線生機,「我想盡到一個母親的責任,陪著孩子治療、出院、慢慢長大。」
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綜合內媒報道,江蘇省南通市少年小浩樂觀善良,自出生後便為一家人帶來不少歡樂,媽媽將大部分精力都放在兒子身上。直到2020年4月,小浩因為出現乏力、頭暈等症狀求醫,結果被診斷為「骨髓增生異常綜合症」。這是一種源於造血幹細胞的腫瘤性疾病,亦曾被稱為白血病前期,可令骨髓造血功能異常、血細胞發育異常,導致血細胞減少、造血功能衰竭等症狀。
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為救愛子四處借錢湊手術費
小浩媽媽驚聞噩耗,實在難以接受, 「我從來不求甚麼望子成龍,只希望兒子一輩子活得健康快樂,沒想到上天居然跟我們開了天大的一個玩笑......」醫生表示,小浩病情雖然嚴重,但可透過骨髓移植治療;惟治療費用龐大且治療期較長,建議夫婦做好心理準備。
夫婦兩人為救愛子,毫不猶豫地開始四處借錢,最終借遍親友湊到了進入「逆轉隔離室(reverse isolation)」 的按金,小浩於同年8月進入病房。媽媽當時叮囑小浩要堅強、聽醫生的話,而小浩可能為了不讓媽媽擔心,亦表現得相當樂觀與從容。
術後出現排斥反應 需再進行肺部移植
在骨髓移植手術1個月後,小浩曾出現多項排斥反應,被緊急轉入深切治療部(ICU),最終仍幸運渡過難關、離開隔離室。惟之後面對慢性排斥反應時,小浩皮膚卻出現了紅疹、肝功能異常;腸道出現排斥反應,持續嘔吐、腹瀉近一年之久。與此同時,他的肺功能亦不停下跌,最終在2021年12月的肺部檢查,被確診患有 「閉塞性細支氣管炎(Obliterative bronchiolitis)」。
醫生表示,這是一種排斥反應所導致的疾病,可導致呼吸衰竭,進而危及生命。小浩亦從此經常咳喘,肺部亦容易受感染,需留院進行抗感染抗排異治療。經過一年治療,小浩仍無法控制排斥反應,並於2023年再次受感染,出現呼吸衰竭症狀,需長期吸氧維持生命,醫生只好建議小浩進行肺部移植。
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無力面對高額醫療費 病兒:我想回家了
小浩患病3年,一家人已花費過百萬人民幣醫療費,欠下了一堆債務。如今再一次站在手術關口,媽媽一方面擔心兒子身體無法再承受手術負荷,另一方面亦對於高昂的醫療費用感到無力,但要兒子放棄最後一線生機又談何容易?小浩感受到自己身體每況越下,於是在母親節當日,用手機為媽媽買了一杯奶茶;他默默看著媽媽喝下,含著熱淚虛弱地表示:
「媽媽,我想回家了,如果我不在了,你和爸爸再生一個弟弟吧......」
媽媽聞言心酸不已,下定決心要為小浩再博一線生機,於是帶兒子到浙江大學醫學院附屬第二醫院進行評估和預約肺源。聽聞兒童骨髓移植後又肺移植成功的案例不少,媽媽備受鼓舞。
惟如今小浩一家已無法湊足60萬元人民幣(約66萬港元)手術費,走投無路。媽媽在眾籌網站《微公益》發起眾籌,請求社會大眾幫忙: 「一路走來,有人勸我放棄,也有人給我們溫暖,我想盡到一個母親的責任,陪著孩子治療、出院,慢慢長大。我不想因為沒錢治療而放棄孩子,我會愧疚一輩子!」
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