生命鬥士︳24歲女患罕病致「厭世臉」無表情 飽受欺凌振作成模特兒逆轉人生

坊間有一詞「厭世臉」，用來形容一個人不苟言笑，不常表露表情；但原來擁有「厭世臉」，也是一種罕見病。近日紐西蘭有名女子訴說，自己從小患上牟比士症候群（Moebius Syndrome），令她無法控制臉部肌肉，以致有所謂的「厭世臉」，求學時期因而遭受欺凌。不過，所幸她近年開始接納自己的外表，更成為一名模特兒。

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患有罕見病 從小擁有「厭世臉」

綜合外媒報道，紐西蘭24歲女子Tayla Clement從小患有牟比士症候群，導致她無法控制眼球、眉毛，也無法控制臉部肌肉以表露表情，嘴角亦永遠保持下垂狀態。她接受訪問時表示：

「成長變得不一樣，無法表露表情令我十分難受。而我也不記得，我在學校有多少沒有被欺負的時候。」

續指，其「厭世臉」令她在求學時期飽受斯凌，同學會特意扮她的樣子以取笑她，批評她長得很醜很噁心，刻意疏遠她。

Tayla透露，家人為了讓她能夠做出微笑表情，於是讓她在11歲時接受微創手術。當時，醫生利用她的右邊臀部肌肉纖維，植入至兩側嘴角到顳骨位置，

「（我記得）醒來後，臉部腫脹且全是瘀傷。可能深怕我會嚇到，家人和護士都不讓我照鏡，直至把繃帶拆下。」

可是有天她要如廁時，無意間看到繃帶下的一部分臉龐，她憶述：

「它徹底傷害了我！我本以為手術會解決所有問題，但事實上並沒有！」

欺凌變本加勵 心理壓力過大致癲癇發作

Tayla除了花12個月時間康復，而且手術亦不全然成功，醫生無法成功激活新的神經連結，以讓她做到任何表情，這樣的結果讓她大受打擊。即使重回校園，同學們依舊疏遠她，甚至變本加厲，陸續出現肢體上的霸凌︰例如推撞她，踢她的膝蓋後側以令她跌倒，甚至推她落山坡……有些同學會要求她頭戴著膠袋上課，

「我試過反抗，堅決地拒絕，但久而久之我也沒法再堅強起來。」

長期遭受欺凌的Tayla，慢慢曠課，以逃避被欺負的生活。日復一日，她開始出現人際障礙、心理問題，在高中時甚至嘗試自殺達6次。17歲的那年，她突然癲癇發作，暈倒在地上，其家人隨即送她到醫院，可是歷經24小時的治療和觀察，醫生仍然找不到發作原因，她便出院。

但數星期過後，Tayla再次癲癇發作，在課堂上失去意識，而這次亦一樣找不到病因。醫生為了她的安全，決定讓她留院接受5個月觀察；期間她試過一天內出現10次癲癇發作，經多次進行掃描、血液測試和身體檢查後，終於找出發作原因——分離性癲癇發作。這是一種嚴重的創傷性壓力引起的非自願發病，推斷是由於她從小到大的心理壓力累積導致。

她透露，自己的心理狀況就好比一個剛從戰場回來，患上創傷後遺症的士兵，而長久以來的心理壓力令她的身體終於抵受不了，導致癲癇發作，專科醫生亦表示她基本上不會得到全面的康復。

重新振作 成為國際模特兒

不過，Tayla並沒因此而一蹶不振，形容內心有把聲音叫她不要放棄，重新振作。往後幾年，她開始健身和冥想，接受自己的外表，亦都開始外出社交，接觸不同的人，甚至開設了Instagram帳號「The girl who can’t smile」，訴說自己的經歷，

「以往我未曾看過任何人像我一樣『不平常』，我常常感到孤獨，覺得自己是個外人，不會被社會接受，不被看見和聽見。」

她坦言，自己不需要被憐憫，所需要的是接納自己的不同。她不再「收埋」自己，反而利用自己的「不平常」，在社交媒體上呼籲社會要多留意擁有像她一樣「不平常」的人。皇天不負有心人，她透露近日成功與一間國際模特兒經紀公司簽約，正式成為模特兒，「我仍然是Tayla，但我不會再沉浸於過去的我……」並希望自己的故事能夠幫助更多孩子，使他們明白甚麼叫「獨一無二」。

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撰文：郭子豐