強直性脊椎炎的患者,會因病情影響脊椎、骼關節及髖關節,而需長期承受痛楚,甚至連活動能力也大受影響。屈女士和兒子均患上這個風濕科疾病,幸得到醫生悉心治療,以及病友組織在經濟與生活上的支援,令母子倆衝破困難,接受有效的治療,也逐漸學會「與病共存」,將強脊對自身的影響減至最低。
跟大部份患者一樣,屈女士的長子在7年前發病初期,只以為是腳掌的筋膜炎,試過接受跌打及其他治療,依然無法根治;直至某次下班,他突然在街上痛到動彈不得,經詳細檢查後始發現患上強直性脊椎炎。她憶述,長子性格沉默寡言,即使確診後亦很少主動與家人提及病情,但她眼見兒子有時在躺在床上痛得死去活來,作為母親的確心痛不已;然而最令她意外的是,數年後她也同樣患上強脊。
接受基因檢測 揪出病因
強直性脊椎炎的病發年齡介乎20至35歲,主要影響年輕男士,故此屈女士出現相關病徵時,從沒有想過患上此症。她說,3年前她撞傷了膝頭引發腳痛,自此痛症一發不可收拾,輾轉接受多名醫生治療,依然無法找出痛楚源頭。直至她遇上了一名骨科專科醫生,在診症後懷疑其徵狀可能與免疫系統疾病有關,建議她接受基因測試,也因此驗出在強脊患者中常見的B27基因。
屈女士表示,由於她的病徵集中於手腳,與普遍強脊患者不同,故此初期並無為意,幸而終於找出病因,也明白到長子的病情或是遺傳所致。她需要適應痛症帶來的影響,連扭毛巾、三餐照顧也要別人幫助。她說︰「有時吃飯及上洗手間都有困難,幸好細仔每天會幫我準備飯菜,安排我的起居飲食,減輕了生活上的負擔。」
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▲屈女士得到醫生專業診斷及轉介至風濕病科,讓病情不被延誤,得到適當的治療。
參加病友組織 尋求支援
面對母子二人一同患病,屈女士坦言曾經心灰意冷,但明白有病總得醫,唯有接受病患及積極治療,才能令病情好轉。由於她們的病情相對嚴重,醫生建議二人注射生物製劑,紓緩強脊帶來的痛楚。不過,屈女士稱藥費負擔沉重,長子雖有公司資助,但自己積蓄有限,擔心無法長期接受治療,停藥後會令病情重新活躍。
正當她煩惱之際,主診醫生建議屈女士申請「香港風濕病基金會」的資助,經審批後她得到相應藥費支援,大大減輕其經濟負擔,可以繼續接受治療。在基金會的介紹下,她參與其他病友組織的活動,學懂如何在生活層面減輕痛症,以正面的心情應對病魔。她說︰「如今懂得接受自己患病的事實,學會放鬆心情,不會再令自己情緒低落。」
屈女士兩母子的故事,或許是不少強直性脊椎炎患者的寫照,只要我們盡早在病發初期對症下藥,積極接受有效治療,必要時尋求坊間的病友組織支援,人生的道路依然豐盛無限。
香港風濕病基金會網頁 https://www.hkarf.org/zh-hant/
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2021-02-22
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