「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、着鞋……都開心到不得了!」8歲的陳詠寧自幼患天使綜合症,不懂說話、不能自理、嚴重智障,爸爸Joson及媽媽Joe初時難以接受,爸爸更曾因照顧愛女操勞過度而胃出血及面癱,坦言:「湊咗佢1年,老咗10年。」不過夫婦二人漸漸學懂釋懷,無視旁人目光和冷言冷語,只盼讓這位上天賜予的小天使得到最好,「最重要係我哋一家人,無論乜嘢情況下都一齊行呢條路,冇嘢緊要得過一家人開開心心、齊齊整整!」
7個月大見異樣 病因不明四出求醫
「婚前、產前檢查做足,BB又足月,所有嘢又正常。」詠寧7個月大時,母嬰健康院發現她有斜視、不能坐正、面對陌生人格外緊張等問題,醫生懷疑詠寧腦部出問題,惟一直難找出病因,媽媽遂不斷帶她四出求醫,無論中醫、針灸、脊醫、物理治療均曾嘗試。
{{hket:inline-image name="2.JPG"}}{{/hket:inline-image}}
女兒出生時精靈可愛,難料患上怪病。
失控自殘 以頭撼牆
經歷一年多的難熬,最終驗DNA才確診天使綜合症。由於此症暫無藥物可根治,主要靠治療和訓練改善患者的起居,其日常起居生活也為父母帶來沉重負擔。除了全天候無微不至的照料,小天使的情緒亦需特別關注。只有2至3歲智商的詠寧,難以表達心中所想,故經常情緒失控,經常瞓地及自殘等迫使父母就範。
另外,抽筋也是天使綜合症患者常見症狀,「佢一抽筋,你冇嘢可以做到,但最緊要保護到佢安全,睇吓需唔需要即刻急救。」媽媽又表示,抽筋還會令技能喪失,例如原本可自行進食,抽筋後卻突然倒退,無法做到。
「湊佢1年 老咗10年」
為照顧詠寧,不但要舉家搬屋遷就,Joson更熬上多個不眠之夜,免疫系統開始出問題,甚至胃出血、貧血、面癱、生毒瘡,但Joson一直以來堅拒住院,只為準備到學校接女兒放學。長年為女兒奔波早已令他身心俱疲,故他也不禁嘆道:
「湊咗佢1年,老咗10年。」
「前世唔知做咗啲咩」
「返嚟攞債」、「前世唔知做咗啲咩」,一直以來受盡旁人尖酸刻薄的批評,但也教他們要積極應對,盡力給女兒最好,Joson認為:「當你介意人哋點睇你個女,連你自己都介意嘅時候,你個女會有咩感受?」
{{hket:inline-image name="5.JPG"}}{{/hket:inline-image}}
幼女Cherry的出生,令全家增添正能量。
妹妹出現 重歸正常
詠寧還未查出病因,Joe意外懷上幼女Cherry,他們擔心這怪病再度來襲,倆口子經多番掙扎終決定順天而行。幸妹妹的降臨為全家打下強心針,帶來很多正能量,妹妹亦漸漸懂事很保護和愛錫家姐,
「同佢出街,一啲旁人嘅眼光、對家姐嘅唔友善,佢會好嬲!」
兩夫婦很慶幸Cherry的出現,令原本封閉於少數社區的家庭,變成走出正常社區的一家4口。「既來之,則安之」是這段時間他們的最深體會,使他們學會釋懷。Joson認為「照顧呢個小朋友,一定要多嘗試,唔好怕失敗,要屢敗屢戰」。
{{hket:inline-image name="4.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
懂事幼女Cherry對家姐愛護有加。
現時香港約有50多宗天使綜合症,故Joson和Joe成立基金會,盼尋同路人互相扶持和交流,並鼓勵病患家庭不要匿藏,他們認為:
「當你自己唔去收埋自己,好主動話畀人聽有咩需要嘅時候,人哋先可以幫到你」。
{{hket:youtube id="1w407C8Ebno"}}{{/hket:youtube}}
文章及影片獲《護.聯網》授權轉載,標題由《晴報》編輯所擬。
編輯:黃志宏
-
利瑪竇│藝術總監劉松仁感觸落淚望無限重演 王梓軒多度演出易投入角色 |
|
-
郭思琳開炮鬧煙民唔好抱囝囝 冇開名疑似鬧埋老公吳浩康? |
|
-
高齡產婦|41歲新手媽媽懷胎8個月 懵然不知「胎動」以為「腸蠕動」【附高齡產婦生育貼士】 |
|
-
全民走塑|港男買外賣加$3購餐具收「2支嘢」 網民譁然:賣餐具仲好揾 |
|
-
恐怖訓練丨19歲女練一字馬遭導師踩大髀 突傳「咔嚓聲」壓斷腿致十級傷殘 |
|
-
飲食攻略|流感高峰期殺到 中醫推介10款食療湯水增加免疫力防流感 |
|
-
保單逆按自製長糧 | 充裕退休儲備 + 保障家人GET!(附個案說明) |
|
-
-
-
胸悶、頭脹、手腳麻痺?黃祥興不靠藥物 1個月拆走血管炸彈 重拾醒神健康 |
|
-
私密處痕癢、灼痛、異味來襲 Grace教路:每日1粒解決「私密」問題 |
|
-
-
唔止面黃 生痘痘 長期攰都可能肝損傷 黃祥興逆轉肝機能 慶幸及早護肝 |
|
-
您也可能喜歡...
-
食用安全︱法國200萬支Perrier礦泉水 疑沾染糞便細菌急銷毀
|
-
Healthy Life|回南天潮濕常水腫睏倦 中醫教煲健脾祛濕湯趕走「春困」
|
-
咖啡迷思︱飲咖啡必知10件事 2個時段飲用最佳 空腹飲咖啡最推「呢2款」
|
-
遊韓注意︱首爾梨泰院收陌生人朱古力 網紅驚見針孔注射痕跡餡料異樣:吃下或被迷暈綁架
|
-
食用安全︱全民「走塑」用紙餐具 港人驚見紙匙羹蟲蟲亂爬 網民:有餸加
|
-
藥物百科︱肚脹嘔吐吃日本暢銷胃藥超有效? 藥劑師拆解3大成分示警:不要太常吃
|
-
飲食攻略︱6類人易缺乏維他命C常感冒關節痛流牙血免疫力低 營養師推介9種高維他命C水果
|
-
臭屁蟲︱港男家中「中頭獎」頭髮黏附14粒臭屁蟲卵 網民:好靚嘅髮飾設計
|
8歲女不懂說話無力自理常失控 父母無視刻薄批評愛錫小天使 - 晴報 - 時事 - 暖聞 - D191213
8歲女不懂說話無力自理常失控 父母無視刻薄批評愛錫小天使 - 晴報 - 時事 - 暖聞
「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、着鞋……都開心到不得了!」8歲的陳詠寧自幼患天使綜合症,不懂說話、不能自理、嚴重智障,爸爸Joson及媽媽Joe初時難以接受,爸爸更曾因照顧愛女操勞過度而胃出血及
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Farticle%2F2519609%2F8%E6%AD%B2%E5%A5%B3%E4%B8%8D%E6%87%82%E8%AA%AA%E8%A9%B1%E7%84%A1%E5%8A%9B%E8%87%AA%E7%90%86%E5%B8%B8%E5%A4%B1%E6%8E%A7%20%E7%88%B6%E6%AF%8D%E7%84%A1%E8%A6%96%E5%88%BB%E8%96%84%E6%89%B9%E8%A9%95%E6%84%9B%E9%8C%AB%E5%B0%8F%E5%A4%A9%E4%BD%BF
https://skypost.hk/article/2519609/8歲女不懂說話無力自理常失控-父母無視刻薄批評愛錫小天使
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/2515000/2519609/191213-01_1024.jpeg
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/2515000/2519609/
時事
暖聞
514
2519609
514
514001003
時事 暖聞
爸媽心聲,家庭教育,情緒管教,治療,正能量
親子,家庭關係,爸媽心聲,親子,育兒心得,家庭教育,親子,育兒心得,情緒管教,健康醫療,治療,時事,社會民生,正能量
治療,正能量,爸媽心聲,家庭教育,情緒管教
原本 病因 Joson 治療 詠寧 cherry jos joe 父母 女兒 妹妹 個月 綜合 懂事 釋懷 抽筋 Cherry 幼女 不能 媽媽 家庭 漸漸 天使 夫婦 問題 胃出血 綜合症 求醫 爸爸 照顧 Joe 小天使 on 患者 全家 出血
2019-12-13
8歲女不懂說話無力自理常失控-父母無視刻薄批評愛錫小天使