礙於對未來的無力感,身患長期病的病人往往會對人生失去希望,朋友與親屬的支持便更加不可或缺。新加坡一名受肌肉萎縮症困擾近40年的女子,雖然終日臥病在床,卻仍堅持自食其力,透過經營網店自力更生,堅毅精神令人肅然起敬。
據《聯合早報》報道,於新加坡經營網購生意的吳佩芬現年39歲,然而她早在2歲半時便確診患上脊髓性肌肉萎縮症,從此不良於行,19歲時已完全無法行走,24歲更失去吞嚥能力,自此她只能一天24小時臥病在床,透過鼻管喝牛奶維持生命,生活嚴重受到影響。然而,佩芬雖患上不治之症,病情更隨年月惡化,其母則始終不離不棄地照顧着她。
眼球代滑鼠 開網店自食其力
雖然生活被種種先天條件所限制,佩芬卻從未氣餒,一直思考如何利用僅有的身體機能做到更多。她除了積極讀書,更會透過瀏覽互聯網與收看電視節目吸收資訊,確保自己不會跟社會脫節。她又利用「瞳孔鼠標」技術,以眼球動作控制電腦,開設網購平台「Vivian's Gift Shop」,主力售賣服飾及寵物用品,並一直經營至今,當中收益雖稱不上極豐厚,但至少有能力養活自己。
由於佩芬身體不便,網店顧客多自行上門取貨,首次見到佩芬真身均大感驚訝,或者是出於同情,不少人甚至成為常客,不過她自言希望生意是來自服務與產品質素,
「我不希望人家同情我,我想靠自己。」
相隔2年盼與母親再出門
佩芬指她年輕時一度十分在意自身缺陷,對旁人的異樣目光尤其在意,令她有段時間心情低落,亦不願出門見人。佩芬自言母親為照顧自己,多年來終日勞碌,卻從未在她面前流過一滴眼淚,又逐漸為她建立自信,令她能夠克服旁人的目光,堅強對抗疾病。她又指希望在40歲生日時可以找個地方跟朋友們一聚,與及相隔2年後再次與母親一起出門,享受陽光。
「很想跟媽媽一起出門,可惜可以載送輪椅的專用車車費太貴,我們實在無法負擔。」
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殘疾臥床20年靠鼻管飲奶維生 開網店自力更生盼與母出遊 - 晴報 - 時事 - 要聞 - D190902
殘疾臥床20年靠鼻管飲奶維生 開網店自力更生盼與母出遊 - 晴報 - 時事 - 要聞
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2019-09-02
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