相伴同行

一名母親得知女兒患有俗稱「石頭症」的進行性肌肉骨化症後，崩潰痛哭。石頭症患者的肌肉和筋腱受傷後有機會轉化成新骨頭，令骨骼變形，逐漸喪失活動能力，並影響身體其他功能。我們深切明白她的無助和無奈，隨即給予輔導和安慰，同時解釋不同成長階段的治療護理方案。

一個適時的關懷所帶來的溫暖，希望能成為病童和家庭的依靠。照顧嚴重不常見疾病的病童不是一件容易的事情，長期及持續的檢查、治療、復康訓練等令家庭身心疲憊。香港兒童醫院的內分泌科特別設立專責護士，擔當病童家庭與跨專科醫療團隊之間的橋樑。我們盡力協調各項預約，好讓家長和女孩不用每天疲於往返醫院，同時讓他們獲得更全面及個人化的醫療服務。

女孩母親曾道出心中憂慮：「好驚囡囡撞到或生病時不懂得處理，上網又查不到怎樣做。」我們設有專責護士熱線，以便家長聯絡查詢和監察病情。女孩最近在學校跌倒，母親便撥打熱線向我求助。我立即為女孩協調及預約在不同部門需進行的檢查，提前向主診醫生解釋女孩情況，令她在入院時可盡早獲得所需檢查及治療。雖然她的左手肘骨折，幸得到及時治療，現已穩定地康復，我們也鬆一口氣。

盡力幫助病童和家人過上正常人的生活亦是我們的重要目標。我們不希望女孩為了提防磕絆跌倒而凡事小心翼翼，會阻礙過正常生活，因此我們亦會舉辦講座，向老師們解釋女孩的病情，例如上體育課的注意事項，講解預防受傷措施和突發狀況處理，盼為她提供安全環境和適當照顧，令她可如常上學。

我們的治療計劃以病童為本，盼集眾人之力，提升他們的生活質素和長遠自我管理疾病的能力，及支援他們不同成長階段的需要，看見他們長大的過程展現笑顏，是我最大的工作動力。

（本欄逢星期五刊登）