上星期,兒子突然說︰「媽媽,我十歲時可以幫忙做基金會的工作,做你助手。」能夠延續基金會的工作是我的心願,兒子有這份熱誠,我當然高興。
回想四年前,我和兒子參與明珠台《明珠檔案》的拍攝,認識到幾位瑪麗醫院的醫生及香港大學的教授,他們鼓勵我成立一個病人組織,讓患者家庭可以交流經驗,分擔困難,所以基金會的誕生可說是因緣際會。由最初只有三個家庭到現在50多個家庭,基金會經歷過不少困難。跟很多病人組織一樣,我們的人手短缺,沒有資金聘請受薪員工,只能靠一個由患者、患者父母、專業人士及各方好友組成的執委會義務擔起工作。執委會成員各有自己的本業,當中幾位病童媽媽,更要在工作及帶孩子之間擠出時間擔任執委。
雖然管理基金會並不容易,但每當看到病童父母在基金會得到支持,或有更多社會人士認識矮小症,都令我覺得我們的努力沒有白費。成立基金會之時,主要目標是為病者家庭提供溝通平台,但沒多久我們就開始投入教育工作,讓大眾認識及接納罕有骨骼疾病患者。
十月是國際矮小症關注月,基金會得到幾位著名本地漫畫家支持,製作了一齣動畫《小個子.愛同行》,希望令更多人士,特別是小朋友,認識矮小症患者的心路歷程。有興趣可留意我們的臉書︰http://www.facebook.com/littlepeoplehk
(本欄逢周三刊登)
撰文:
Serene Chu
小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界
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上星期,兒子突然說︰「媽媽,我十歲時可以幫忙做基金會的工作,做你助手。」能夠延續基金會的工作是我的心願,兒子有這份熱誠,我當然高興。 回想四年前,我和兒子參與明珠台《明珠檔案》的拍攝,認識到幾位瑪麗醫
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