四成重症肌無力住院患者曾入深切治療部 患者望加快引入新藥 改善生活質素

重症肌無力症早期病徵不明顯，眼皮下垂或視力模糊，或會被誤當一般眼疾而輕視病情，往往要輾轉求診及接受多項檢測，才確診患上此症。香港肌無力協會最新調查發現，近四成入院受訪患者曾需送入深切治療部搶救；另有近四分一受訪者因病情反覆而出現抑鬱或輕生念頭，可見復發陰霾亦帶來持續心理負擔。團體促請政府加快引入新藥，助患者擺脫反覆病發的困局。

病情嚴重連刷牙進食亦吃力

任職文職的Michelle三十多歲時病發，最初只是眼皮下垂，先看普通科，醫生以為與佩戴隱形眼鏡、眼睛生瘡有關，處方消炎藥後短暫好轉，惟停藥即復發。她轉看眼科、再轉診內科，輾轉求醫約三個月才確診患上全身型重症肌無力症，確診時感覺猶如「晴天霹靂」，家人一度以為屬誤診，未能接受。

她其後視力持續重影，難以分辨數字5與6，行動時判斷距離出錯而多次跌倒，病情嚴重時連刷牙、進食亦感吃力，更曾於一年內三度入住深切治療部搶救，其中一次因呼吸困難需即時通知家人到院。

可致呼吸衰竭 危及生命

腦神經科專科劉玉麟醫生指出，重症肌無力症屬罕見自體免疫疾病，患者體內產生抗體，阻塞肌肉的乙醯膽鹼受體，令神經與肌肉間訊號傳遞受阻，肌肉因而無力。逾半數患者首發症狀出現於眼部，表現為單側或雙側眼皮下垂、視力模糊或重影；約15%患者則首發於面部及咽喉肌肉，出現說話含糊、吞嚥困難及表情減弱。此外，頸部及四肢無力可影響頭部支撐及步行能力。若病情惡化影響呼吸肌，更可引發「肌無力危象」。

調查揭現行治療未如理想

調查發現，近乎全數受訪者曾用大力丸，過半數曾用類固醇；惟即使服藥，仍有六成患者持續出現眼皮無力或重影，逾半數感異常疲倦。此外，逾三成患者因病情影響活動能力或視力而失業，逾兩成患者過去兩年曾因病情惡化而到急症室求診。調查亦發現，逾九成受訪患者認為醫管局應將國際專門治療新藥納入藥物名冊。協會主席張兆中表示，這反映患者對新型療法抱有極大期望，殷切盼望改善現有治療效果不足及副作用管理未如理想的情況。

C5補體抑制劑提供治療新方向

現行治療方案多以長期使用類固醇及傳統免疫抑制劑為主，惟可致骨質疏鬆、代謝異常及感染風險，部分患者難以長期承受。有見及此，新型生物製劑透過精準針對致病抗體及補體系統，可有效改善症狀、減少類固醇劑量並降低入院風險，成為患者的另一治療選擇。其中C5補體抑制劑可精準結合C5補體，減少神經肌肉接頭受破壞。劉醫生引述臨床數據表示，病情惡化風險降低79%，約三分之一患者可達症狀近乎全消，高劑量類固醇使用比例跌幅逾三分之一。他提醒，各治療方案成效及副作用不同，患者應與醫生商討最合適的個人化方案。

促加快審批新藥 邁向零症狀

調查所揭示的種種困境，引起社會關注。立法會議員洪錦鉉指出，重症肌無力症影響全身肌肉，病情反覆難料，不但威脅患者生命，更打擊其日常生活、工作及家庭關係。他強調，國際臨床數據已證實新一代精準治療能顯著降低惡化及入院風險，呼籲政府加快審批，將此類新藥納入藥物名冊並完善資助，讓患者不再因藥費高昂而被迫放棄治療，真正邁向「零症狀、零危象」的治療目標。

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