「你的手在痛嗎？你手背紅了。」Kristiana、Ming和Angel問阿書，阿書揉揉手背說「OK」。四人同患纖維肌痛症，每天無間斷經歷全身疼痛。正因同病相憐，只看小動作便知病友正在捱痛。
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纖維肌痛症俗稱「公主病」，因患者常被誤會裝痛愛抱怨而得名。阿書和病友都經歷過被家人朋友質疑「郁啲就嗌痛」，也經歷過求醫多年無法確診的沮喪。病友間能明白彼此的痛，對病人來說已是莫大支持。
「這是我成立病人自助組織的原因。」阿書說，現時「香港纖維肌痛症會」約有20位會員，大部份為患者。組織的目標遠不只圍爐互「呻」，更是為了推動醫生和公眾認識纖維肌痛症，讓病人得到合理的醫療支援以及社會同理。
生BB比纖維肌痛症輕鬆
纖維肌痛症的主要症狀為全身廣泛疼痛與壓痛，有指與遺傳有關，但醫學上仍為成因未明，女性的發病率比男性高。纖維肌痛症需以排除法來確診，病人或須到不同專科求診，確診時間可能長達數年至十數年，令病人身心俱疲，造成經濟負擔。
80後的阿書，開朗愛笑，喜歡運動，原為小學教師，任教中文及體育。她回想人生第一次發病在中七考公開試期間，「當時我伸一下懶腰，突然全身僵硬，動不了，連彎腰都不能。媽媽說去醫院也沒有用，因為她曾因類似情況而求醫，也只獲處方止痛藥。我只能等到身體不痛。」全身疼痛的頻率愈來愈密，更開始影響日常生活，「上堂時專注工作會忘記了痛，一下課就痛到連站立都沒有力氣。有次一位學生很開心抱了我一下，我痛得大叫要她放手。又有一次早上起床就痛，坐下、躺卧、站着都痛，只有半跪姿勢稍為好一點，於是我半跪了一個早上。」阿書笑說因長期疼痛已能仔細分辨是肌肉痛、神經痛、血管痛、皮膚痛還是骨痛。因為帶痛教學實在太累，阿書現在暫時辭去教職。
阿書講述病發時疼痛的情況，Kristiana、Ming和Angel無不點頭表示有相同經歷。問四人受訪此刻是否在痛，她們都說「一直都在痛」，但看她們神態自若，好像不是一回事似的。「我常說這病是『看不見的殘疾』。」Ming嘆氣說。
「這病使我們的忍痛能力比一般人高，一年前我生小孩，連陣痛發生都不知道，還以為只是肚子有點不適，跟平日身體疼痛程度差不多。」Ming笑說當時臨盆在即，仍懵然不知，「奶奶有經驗，知道我馬上要生，她立即和我到醫院，直接把我推進產房。醫生說我當時子宮頸已開到8度，可以即時生產，我還以為是假宮縮。」自然分娩的痛楚在醫學上被定為「最高痛感」，子宮頸開到達6至8度已經令人痛得難以忍受。
宮頸擴張期對首次分娩的產婦一般需要10至13小時，醫生表示痛症令Ming的耐痛程度提高，她的宮頸開至8度才開始感受到痛楚，最後她只用一個半小時生產她第一胎孩子。「生產過程中，陣痛會痛一陣又停一下，我還好奇『怎麼突然完全不痛？』，平日我廿四小時每分每秒都在痛，陣痛竟然有得抖？生小孩比我平日病發時的痛楚還輕鬆呢！」Ming大笑說。Ming的經歷令家人頓時明白她日常的痛苦，「奶奶跟我說，她終於明白平日我有多痛，也心疼我每天捱痛。」Ming在生產後，身體疼痛竟大大減輕至消失，有研究指這可能與懷孕期間卵巢激素增加有關，但此說法仍未有完整數據證實。
朋友、家人無法同理 揶揄說話最難受
「郁啲就嗌痛」、「王子病」、「係咪扮病唔返工咋？」是纖維肌痛症患者聽得最多的說話，令患者感到相當委屈。旁人無法理解，為纖維肌痛症患者帶來多一層的痛苦。
阿書的家人也不能理解她的苦況，「有家人見我籌辦病人自助組織，還不斷問我『你有病？你有病？』，我唯有笑說『或許這病是遺傳自你呢』，家人才閉嘴。」阿書說。任鋼琴及豎琴老師的Kristiana也感受甚深，「我最痛時連沖涼的水點打在身上，都像被錐釘子錐下來。當我痛得彈不到琴，家人仍然覺得我只是『骨痛』。有時跟朋友提起病情時，他們會說『都唔係好痛啫，我返工都周身痛啦』。」Kristiana嘆氣道：「其實不少醫生都說不太了解此病，一般大眾不明白我們也很正常。這麼多年，我也看化了。」
阿書指協會現時有一位會員為照顧者，因為不認識此病，曾對患病兒子說過以上的話，「她認識我和其他患病會員後，知道這個病真的會出現劇痛，她為誤會了兒子感到十分後悔和自責。」
十年後終確診 醫生稱不認識纖維肌痛症
阿書回想約17歲首次病發，但直至30歲才被確診；Angel 12歲病發，24歲確診；Ming 8年來於公立醫院不同專科求診，仍未能確診。難以確診、沒有專科跟進亦是纖維肌痛症病人的一大困擾，除了對身體疼痛感到困惑外，亦難以向他人解釋自身情況。
阿書有如「人球」般在不同專科中打轉，她求診骨科，進行MRI、X光等身體檢查也找不到病因。「我又看過風濕科，驗血後醫生指我沒有類風濕因子，就不收我這個症。」不斷吃「閉門羹」，阿書只能尋找其他療法，例如中醫、針炙、推拿等，但都沒有進展，「直到排期天水圍醫院痛症科，我排了三年零八個月，終於見到醫生。他為我做壓痛點測試，18個壓痛點，我幾乎一半以上都覺得痛，終於確診纖維肌痛症。那一刻我感到釋懷。」阿書大嘆一口氣，「起碼我知道這是個病，而不是無端發痛。向別人解釋時，他們也較容易理解。」即使確診，但醫生向阿書坦言不太熟悉此病，建議她搜尋外國資訊。「因為無其他治療方式，醫生說覆診也不太有用，每兩年覆診一次就夠了。」
Ming亦曾向不同公立專科醫生求診，但毫無進展，之後她求診精神科私家醫生，確定疼痛是物理層面而非精神問題所致。她也試過找運動治療醫生，改善了關節活動能力，但是疼痛依然；及後她求診麻醉疼痛專科私家醫生，但醫生的說話卻叫她難受，「他見我的手能舉高，竟說『我看你的情況也應該不算很痛，可能只是痛風疾病，不是纖維肌痛症。』」其後Ming向免疫系統科私家醫生求診，醫生為她進行排除法診斷，初步認為是纖維肌痛症，「但醫生指不太認識此病，建議我再到其他專科求診。我現在公立醫院重新排期，需時兩年。」
全港2萬名患者 確診、治療「靠彩數」
Angel的情況比二人更迂迴， 小學六年班時Angel被同學欺凌以及家中發生巨變，令她從開朗少女變得憂愁，漸漸不願進食，同時出現全身疼痛。「我被送進醫院，那時在兒童病房，有位精神科醫生斷定我患上厭食症，於是安排我進精神病院治療，他甚至指我的疼痛都是精神問題所致。」自此Angel只能循精神病的方向治療，進出精神病院十多年，身體疼痛則全無改善，精神病人的身份令Angel遭旁人歧視外，連家人都不願相信她身體劇痛，十多年來Angel身心飽受煎熬。直至數年前經另一位醫生轉介痛症科檢查，Angel終於確診纖維肌痛症。「醫生為我進行壓痛點測試，我幾乎全部位置都痛。」確診後Angel透過復康會知道阿書籌辦病人自助組織，於是跟阿書聯絡。「我跟阿書說我真的好痛，她說相信我，明白我有多痛。我聽到後忍不住放聲大哭。這麼多年來，第一次有人明白我的痛。」Angel說到這裡已泣不成聲。
於一年內確診的Kristiana屬於少算幸運的病人，她自發病便到私家醫生求診。「我知道在公立醫院排期需時多年，而且可能要看不同專科。我還要工作，不能耽誤。」Kristiana指能在短時間內確診只是「好彩」，「我看的風濕科醫生剛好對這病有認識，不等如所有病人求診私家醫生都能確診。」據研究估計香港有2萬名患者，此病並非罕見病，Kristiana指病友的求診經歷，反映出香港的醫護人員對患有纖維肌痛症的病人所擁有的症狀、疼痛程度和種類，以及這病為日常生活帶來的影響，都嚴重缺乏了解。
痛症易引起抑鬱 止痛藥物帶副作用
纖維肌痛症成因不明，現時的治療方向以紓緩疼痛及改善情緒、減輕抑鬱為主。每次提起身體的疼痛，阿書都嘻嘻笑，好像不是一回事，但夜裡獨自承受痛楚折磨時，阿書也曾無數次落淚，「病發劇痛時，睡不到覺，我也想過死。」阿書說。自確診後，阿書亦轉介至綜合心理科及臨床心理科跟進，「醫生指痛症容易引起抑鬱，他處方血清素幫助我改善情緒，臨床心理家就教我與痛症共存及學習靜觀，還安排過我見社工。」
纖維肌痛症患者病發時連站起來都有困難，因此難以全職工作。Kristiana發病愈來愈頻密，由原本數月一次，變為每月一次、每星期數次，後期更是每日都在痛，迫得她在2012年辭去全職，轉為兼職教琴。然而求診私家醫生，診金和藥物所費不菲，每天服兩粒止痛藥，每粒約十五元，另外還有抗抑鬱藥等，對於只有半職收入或無工作的病人來說負擔頗重。Kristiana的醫生轉介她到公立醫院專科，以減輕醫療開支，但Kristiana改服公立醫院的藥物後出現副出用。「藥物成份一樣但藥廠不同，我感覺到止痛程度降低，而且出現冒冷汗、嗜睡、反胃等副作用，令我難以工作。所以公立醫院醫生只好開藥單讓我到地區藥方自費買藥，直到這兩、三年，我原先服用的藥物得到公營資助，才能在公立醫院取藥。」
阿書和Angel亦試過因服用止痛藥物而引致嚴重副作用，「有次住骨科病房期間要外出考試，故請求醫生讓我暫時出院。他給我處方含嗎啡成份的止痛藥，服藥後暫且不痛。誰知一出院我便休克，要立即返回醫院。」阿書說。
同路人心靈慰藉抵吃藥 盼香港設立專科
阿書、Kristiana、Ming認識自一個纖維肌痛症的香港社交媒體群組，阿書招攬病友加入即時通訊群組，以更緊密聯繫及籌辦病人自助組織「香港纖維肌痛症會」。「初時確是圍爐為主，」阿書笑說，但原來心靈慰藉抵得上吃藥，「有時病友傳來訊息說好痛，其他病友一呼百應，說『我明呀』『我也在痛』，很有共鳴。我有天劇痛，但又要上班，在群組內『呻』下，大家馬上應機，有的說請假吧，有的就安慰我，真的感到很溫暖。」病友又會將看到的纖維肌痛症資料和組員分享，如容易發病的食物、天氣對病情的影響等。Kristiana也說病友分享的資訊十分有用，自己因而更了解這個病。
除了接受安慰和資訊交流外，Kristiana和Angel也希望透過自身的求診和治療經驗，幫助更多同路人。「我在私家醫院的求診經驗、用藥資訊等都可以跟同路人分享。」Kristiana說。而Angel亦有同樣的心願，「我想分享自身求診的困難，令其他人不會走我的冤枉路，亦希望更多醫生認識這個病。」
Ming認為纖維肌痛症涉及範疇很多，不能只由一個專科來診治，希望更多醫生認識此病，「就亞洲來說，台灣就纖維肌痛症的研究最為詳盡，統計數字指患病人口約4%，香港對此病的研究則近乎沒有。」Ming說。阿書亦期望香港纖維肌痛症會能與醫護人員緊密合作，讓更多醫生了解此病。「由於纖維肌痛症病人的徵狀涉及不同身體部位，病人分別於不同病科就診如痛症科、風濕科、腦內科、精神科、神經科、免疫病及過敏專科、腸胃科等，但各科醫生沒有聯繫。長遠來說希望香港能為纖維肌痛症設立專科，集合不同專科醫生來幫助病人。」
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撰文：香港復康會 社區復康網絡 病人互助發展中心