與其聽天由命,倒不如自己努力掌控人生。一名內地女在20多歲時確診患上罕見病,醫生當時宣判她生命進入倒數6年。這些年來,她學習與病共存,至今已安然度過患病後的第12年,成功打破宿命。
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該名內地女子Jade在社交平台「小紅書」發文,分享自己罹患脊髓空洞症12年的感受。2011年,Jade在英國讀書時確診患上罕見病「脊髓空洞症」。起初她因為大腦供血不足,經常手麻頭暈;後來開始影響到胸椎以上的位置,出現肌無力的情況,她形容「胳膊不太抬得起來、痛感溫感減弱」。當時住在寄宿學校的她,由於手沒力,連換床單都需由舍友代勞。
被告知生命倒數6年 陷人生低潮
確診後1至2年,Jade休學每天需要到醫院檢查,坦言生活乏味且毫無動力,「特別頹喪特別負能量」。醫生建議她盡快做手術,需要在後背脊椎位置開刀,且術後亦不保證會100%痊癒;但不做手術,存活期只剩6年,更會有半癱風險。Jade得悉病情的嚴重性後,仍執意不做手術,選擇僅用藥物控制病情和定期檢查覆診,全因為這個原因:
「我是不肯(做)手術的,我愛美,這疤太長了太醜了……就一直拖著。」
Jade曾因患病而感到頹廢、焦慮,覺得「不爽不服不甘心」。後來她慢慢學習與病和解共存,尋找不同緩解病症的方法,開始接觸鋼管舞、游泳、健身。因患病的緣故,她做這些運動比一般人費勁很多,如健身舉重時,尤其是練背和三頭肌難找到發力點、跳鋼管舞時亦因為控制不好而經常摔下。
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打破醫生宣判 掌控自己人生
Jade堅信「人只活一次,如果因為這個病負能量,太不值得了」,故此比任何人都努力鍛煉身體,甚至練出六塊腹肌,近年參加各種健美比賽。6年來的健身努力對於延慢病情惡化和肌耐力很有幫助,表面上完全看不出她是個病患,她直言對於現狀非常滿意:「不愛和別人提,我就當自己是個正常人。」
這個病會慢慢削弱病患上半身的感知能力,多年來Jade已經習慣了。為了紀念這個病陪伴自己多年,她在本來將會動手術的脊椎位置紋身。最近一次覆診,Jade喜獲醫生告知病情已緩解不少,「沒啥事了,好好活著吧」,更稱讚她上肢比一般男性還要強,推翻了醫生12年前指「6年內會癱瘓」的宣判。Jade聞訊後感到意外,「往往沒想到自己還當了一回醫學奇蹟」,
「一直安慰自己,哪有順順利利的人生呀,但你只要朝著陽光走,陰影總在後面。」
拆解脊髓空洞症 留意4大症狀
脊髓空洞症是甚麼?本港腦神經科專科醫生袁孟豪曾接受訪問,指脊椎和大腦均由腦膜覆蓋,而脊椎和顱內的空隙充滿腦脊液,用以供應營養、運走中樞神經系統代謝物等,
「正常腦脊液會不斷循環再生,由細胞利用血液製造後,再由身體吸收。而脊髓空洞症正是因循環受阻,致腦脊液不斷在脊椎中積聚,效果猶如不停『吹氣球』致脊椎受壓迫,導致感官受影響。」
袁醫生表示,脊髓空洞症患者最常見是頸椎和胸椎受壓,所以往往最先由手部出現異狀,如手部麻木,對痛楚、冷暖感知變差等。惟因外觀上無法看到脊椎受壓迫,加上初期症狀輕微,故患者可能掉以輕心,大多在症狀惡化後才求醫,
「患者通常是出現無力扭水樽,或用鍵盤打字亦有困難後才求醫,一般在照磁力共振(MRI)後,便可清晰看到病根所在。」
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袁醫生續指,此症甚為罕有,平均每10萬人中約有8.4人發病,惟發病原因多樣,當中以先天性畸形問題最為常見,如下疝畸形(Chiari畸形)。患者因後顱窩容量過小,而導致小腦下垂,壓住頸部脊髓,影響腦脊液運行受阻,患者會有手腳不協調、學習困難等情況出現。
至於後天的疾病或創傷,亦會增加患上脊髓空洞症風險,袁醫生舉例:「像腦膜炎、脊椎發炎、有腫瘤壓迫脊椎,或脊椎因墮樓、撞車等意外受到重創等,都會影響腦脊液循環。」至於港人常見的脊椎側彎,除非彎曲幅度異常大,否則一般不會導致脊髓空洞症產生。
治療方面,目前大多要通過手術解決。袁醫生解釋,若屬下疝畸形,多數會通過減壓手術,取走後顱骨頭或切除部分小腦扁桃體,減少小腦下垂情況,從而不再壓着頸部脊髓,「至於其他後天疾病導致的脊髓空洞症,則需要先治療有關症狀,才能逐步緩解問題。」
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撰文:黃堯姿
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打破宿命|20多歲患罕病被判剩6年命 女子健身自救成功逆轉 與病共存12年:不爽不服不甘心【脊髓空洞症4大症狀】 - 晴報 - 健康 - 其他疾病
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2024-01-30
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