一個器官足以延續一個生命。馬來西亞一名患罕見病男童急須肝臟移植,眼看兒子生命在倒數,其母親心急尋肝不惜上街派傳單,一心希望能夠找到合適捐肝者。
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5歲證實患罕病須換肝
綜合當地傳媒報道,馬來西亞柔佛新山44歲母親李美雲,近日帶著15歲兒子吳玟興到街上派傳單尋肝。據悉,吳玟興2歲時因一次身體不適而發現患有肝病,但具體病因未明。
2014年,李美雲帶同當時5歲的兒子到新加坡國大醫院求醫,吳玟興被診斷出患有自身免疫性肝炎,因出現肝硬化跡象而需要換肝。他在2017年10月進行第一次肝臟移植手術,由母親李美雲捐予兩成肝臟。
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受累疫情未能出國 病情再惡化
術後吳玟興有定期到國大醫院複診,情況一直穩定。後來受疫情影響未能再出國複診,自2020年3月最後一次複診後,他只能留在馬來西亞複診。時隔兩年,2022年10月當他再次飛到新加坡國大醫院複診時,卻發現肝指數偏高。
2023年1月,吳玟興紅血球指數下降,身上更無故出現濕疹,後來更出現食道筋脈曲張的情況。經診斷後證實患上原發性硬化性膽管炎,屬自體免疫性肝炎,肝臟再次硬化,醫生建議他須進行第二次肝臟移植,否則會有生命危險。李美雲表示,之前兒子除了不明原因長濕疹,從外貌看來並無大礙,
「但他有食道筋脈曲張,是個『定時炸彈』,如果發作隨時有生命危險。如果情況持續,血管就會爆開,導致吐血和死亡。」
近親無合適捐贈者 母子上街派傳單
由於李美雲已經捐過一次肝,因而無法再捐出第二次;而其他親戚的血型不匹配,丈夫也因長期吸煙不適合捐贈。從2023年4月開始,李美雲為兒子四出尋找O型血人士捐肝,惟一直未有合適的捐贈者。她心急如焚,曾多次為此在社交平台發帖文,但無奈被刪除和禁止。後來她輾轉找過馬來西亞傳媒、新聞記者、慈善團體、醫院社工,甚至議員幫忙;最後收到的回覆,不是「手術非在當地進行而拒絕幫忙」,就是無疾而終,
「他(兒子)常常問我『如果找不到捐贈者會怎樣?』我可以如何回答他?」
李美雲指,兒子本來是個樂天派積極抗病,但因長期找不到合適捐贈者,慢慢失去抗病的信心。由於兒子急需移植肝臟保命,李美雲近日帶同病兒走上街頭派傳單,希望透過接觸更多大眾,增加找到合適捐獻者的機會。李美雲表示,派傳單的過程亦不時被質疑真偽,她指:「如果捐贈者質疑,也可請他們直接聯繫國大醫院要求捐肝。」
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眾籌以支付龐大醫藥費
為照顧病兒,李美雲辭去文員工作,家裡收入來源由丈夫一力承擔,應付兒子的醫藥和生活費用;但因治病費用龐大,夫婦倆多年來的積蓄所剩無幾,「每個月經濟狀況其實都蠻吃緊的」。
李美雲指,兒子換肝的手術費需要12.5萬元(新加坡元·下同,約73.3萬港元),而病患家屬需負擔捐贈者的手術費3.5萬(約20.5萬港元),合共16萬(約93.9萬港元)。生活拮据,再加上病兒病情惡化,經濟負擔很大。為籌集換肝手術醫藥費,他們目前已在Give.asia網站展開眾籌。
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撰文:黃堯姿
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2024-01-15
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