年輕患病｜37歲港男患柏金遜 無懼「跳掣」堅持好動本性 盼不用依賴藥物：希望活在當下

柏金遜症主要是源於腦細胞退化的原發性疾病，大多數出現在長者身上；而在年輕患者當中，有約10％與遺傳有關。37歲的Ken接受《晴報》訪問時表示，他在去年確診柏金遜症，年紀輕輕患病在生活上為他帶來諸多不便。病發前他非常好動，沒想到自己會突然確診此症，為此感到可惜；但回想起病發前1、2年，其實有跡可尋。

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37歲的Ken早在2017年開始，已察覺身體出異樣。他指某天早上睡醒，發現自己下半身動彈不了，腰間劇痛下不了床；後來甚至連朋友亦發現他活動能力不及以前，走路時有「拖腳」的情況出現。Ken聽從朋友建議到醫院檢查後，在去年確診柏金遜症。Ken形容當時沒有太大感覺，因結果屬意料之內，

「當下其實預咗，一早已經做咗最壞打算，所以不意外。」

服藥如同精密計算 把握黃金3小時

現在Ken行動依然自如，亦未需用拐杖輔助走路，或接受物理治療和職業治療；而他於發病後，由全職轉做自由工作者，日常生活亦能自理。他指發病前後最大分別是身體上的限制，喜愛極限運動的他需量力而為，次數亦沒有以往頻密；他坦言感到可惜，但仍保持心態正向樂觀，期待有天能夠重拾興趣。

他現時服用藥物左旋多巴控制病情，笑指每次服藥猶如「一場精密計算」，從藥力發揮到藥效消散的時限，皆要準確計算好，安排所有重要事情都要在「黃金3小時」內完成，

「平時如果普通出街，我都唔會食，除非要潛水或者有重要嘢做。每次食完藥效可以維持3個鐘，藥效一過就會好似啪咗『開關掣』咁。」

「開關」症狀常惹誤會 盼身上有「白卡」證明

隨著病情發展，柏金遜症患者會慢慢出現「開關」症狀，即整個人會突然如斷電般動彈不得。他回憶以往一次驚險經歷，當時在潛水期間「突然斷電」，幸有同行朋友輔助他游回岸邊；另有幾次曾在街上「突然斷電」，途人即投以奇異目光，而被誤會吸毒「跳掣」的情況亦屢有發生。

面對這些誤會和不適，Ken身上沒有任何例如「白卡」之類能證明患病的文件，大嘆：「啲人唔會信年紀輕輕就有柏金遜，咁大家就企晒喺度。」而在採訪期間，亦不難發現Ken左邊身體沒有一般人靈活；甚至到訪問後期，明顯看出他對答反應較一開始慢，

「我唔怕畀人知道我有呢個病，我有病就係事實，亦都應該享有應有嘅社會支援。」

生育意向分歧 但以太太意願為先

Ken與太太在確診後結婚，他指太太非常憧憬生兒育女，但自己對於生育仍有顧慮。他直言，擔心此病會遺傳下一代，「唔知幾時會發病，更唔想連累佢哋（下一代）」，但強調會以太太意願為先，「如果她堅持，我都會配合」。被問到會否擔心發病後難以照顧子女，Ken反而不擔心，笑言「平時同姨甥仔玩都不知幾開心」，對於能否成為一個好爸爸亦見充滿信心。

患病仍想活得像正常人

Ken發病前是一個好動的人，喜歡戶外活動，例如攀石、潛水，亦有定期健身，更早已考獲教練等專業資格，近年對極限活動亦感興趣。他以前在菲律賓「行船」，形容自己當時身形較健碩，且皮膚黝黑。談及以往的經歷，Ken表現得很雀躍，形容自己「海陸空都試過晒」。

雖然患上柏金遜，但並沒打倒他好動及樂觀的本性，仍堅持與友人繼續潛水，全因潛水能讓他忘卻自己患病，同時亦讓他感到快樂。此外，他亦為自己訂立目標，希望能在不久將來重返工作崗位，繼續參與極限運動，「好想係外國free dive（自由潛水）」，與太太亦有移民的打算。他期望短期內可減少用藥，「盡量唔想依賴藥物，延長蜜月期」，且堅持每天早上都早起運動，又笑言「引體上升絕對無問題，只係做得慢啲」，

「無得諗太長遠，只希望活在當下。」

拆解柏金遜症

根據本港衞生署長者健康服務網站資料，柏金遜症是一種常見的神經系統疾病，好發於年老者，平均病發年齡約60至70歲。柏金遜症可以分為原發性及誘發性兩類，而社會上大部份患者都是原發性，發生原因目前醫學界未有一致的結論，只知道是由於腦內部份神經系統功能受損，引致一些稱為多巴胺的神經傳導物質減少致患病，誘發性的案例較少，普遍由藥物如長期服用的止暈藥、腦部受創、腦炎、多次中風等因素引起。

根據資料，柏金遜症主要有以下4大症狀：

現階段雖未有任何根治原發性柏金遜病的有效方法，不過目前主要有4種治療方法：

香港現時有不少非牟利社福機構為長期病患者提供復康服務。香港復康會社區復康網絡有專屬的服務團隊為柏金遜症患者提供個案式的社區支援，以協助患者及其家屬提升患病後的身心適應，並連繫同路人，提升應對柏金遜症之能力及生活質素。

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撰文：黃堯姿