無法選擇出生，但人生及經歷卻可以靠努力而改變！英國一名男子自出生便患有罕見疾病，導致臉部扭曲變形、外貌怪異，因此出生僅36小時便被親生父母遺棄。男子隨後被養母收養，雖然亦曾因外表而憤世嫉俗，但仍在充滿愛的環境中，成為了一名充滿正能量的人。直到20年後，他鼓起勇起嘗試聯絡親生父母，結果卻遭到對方狠心拒絕，再次不被接納。雖然他對結果表示難過，但不後悔作出這樣的嘗試。
同場加映：
Healthy Life｜歐瑞偉x黃天賜師兄弟拍住上 推動「天使行動」中醫義診計劃 3年助逾700名腦病兒童重拾希望
綜合外媒報道，英國西約克郡38歲男子Jono Lancaster，自1984年10月出生時便患有罕見病「特雷徹柯林斯綜合症」（Treacher Collins Syndrome），導致臉部骨骼發育不全、臉部及五官扭曲變形，出生不久便被親生父母遺棄，被送到社會福利機構照顧。
幸運地，Jono出生2周時便被養母Jean Lancaster收養。Jean是一位充滿善心的單親母親，經常收養及幫助不同有需要的孩子，因此家中總是充滿生機。活潑友善的Jono小時候擁有許多朋友，在學校亦非常受歡迎；雖然初中後因外表經歷過不少難關，但在自己的努力及身邊人支持下，最終仍堅強地活出幸福人生。
嘗試聯絡親生父母被拒
雖然成長經歷波折重重，但20年後自認生活已變得非常美好的Jono，在親友支持下，決定聯絡自己的親生父母，「我想聯絡他們，告訴他們我過得很好，並且願意與他們見面。」他找到了一間相關機構，向對方說明來意後，便向親生父母發出一封邀請見的信件。
可惜事與願遺，Jono於兩周後收到簡單回應，他的親生父母表示不想與他再進行任何接觸，之後亦不會再對他的消息作任何回覆。Jono對此表示難過，但仍然對自己的嘗試感到驕傲，直言自己會靠著身邊人的支持及正面的心態，繼續讓生活充滿愛。
高中開始對外表感到自卑
Jono現時已38歲，他近日接受當地媒體訪問時，憶述自己成長經歷。他指自己於中學時期，開始有人會因為他的外貌而嘲笑及欺負他，不過在養母及身邊人支持下，他最終仍克服了欺凌問題，受到同級同學的喜愛。
惟踏入高中後，身邊朋友開始戀愛，而因為外表缺陷難以受到青睞的他，便開始對外表感到極度自卑，從此不肯再照鏡子、性格亦變得憤世嫉俗，「我開始討厭自己的臉，並將生活所有錯事都歸咎於我的臉。」
各種經歷改變人生觀
為了增添自信，他開始沉迷健身，希望可以為自己增加一些優點。這種情況持續到20歲，某次與暗戀對象約會時，對方的一句說話才有所轉變：「她說喜歡我的臉，除了我媽媽，我從未聽見任何人說這句話。」雖然兩人最終沒有一起，但這句說話令他對自己變得更有信心，亦改變了他的整個人生觀；而他的養母亦一直在身邊鼓勵他，「當她初次看到我時，她忍不住微笑；當她抱著我時，她立刻感覺到一種連結。」
而一直不敢照鏡的Jono，克服「照鏡障礙」的契機，卻是因為某次在倒影中欣賞自己新買的運動鞋時，不自覺將目光移向身體及臉上。當時他發現自己的身體及臉部，原來亦有許多值得自己喜愛的細節；從那一刻起，他便變得更加有自信，亦開始覺得自己「被周圍的世界所擁抱」 。
盼以自己經歷照亮同路人
Jono如今經常參與演講、節目製作及出書分享自身故事。他於2019年時更創立了相關慈善機構，旨在幫助並支援相關患者及其家庭；他希望自己的故事，可以令到更多人認識到這種罕見疾病。他笑稱，過往大家搜尋這種病時，總會出現悲傷或不快樂的故事；但如今搜尋這種病，頁面會出現他帶著燦爛的笑容生活的相片，令他覺得非常不可思議：「這證明隧道的盡頭總有曙光，而我很慶幸自己是其中一部分。」
病情恐影響聽力、呼吸
據台灣財團法人罕見疾病基金會資料顯示，「特雷徹柯林斯綜合症」（Treacher Collins Syndrome）是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病，又稱為「下頷骨顏面發育不全」。
此病多屬於體染色體顯性遺傳疾病，主要致病原因為位於第五對染色體上的TCOF1基因發生缺陷所致，大部分患者都因此基因偶發性突變而患病。另一部分患者具有家族史，意即遺傳自父母親其中一人之缺陷基因。此疾病之臨床症狀差異很大，許多成人患者症狀十分輕微不易診斷出來，待生育此病症之患童才發現自身亦為患者，而此病的常見症狀如下：
臉部外觀異常：
- 下眼瞼呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂、部分患者有斜視現象
- 顴骨發育不全或缺失
- 嘴巴大、顎裂、下巴小
- 部分患者外耳構型異常及聽力缺損
- 頭髮生長延伸至兩頰（鬢毛）
呼吸道狹小：
- 咽管及鼻咽管狹小，以及發育不全的下頷造成舌頭位置向後移動，造成呼吸道狹小，睡眠時無法獲得充足的氧氣，突然呼吸暫停，而有睡眠窒息情形發生。
智能及生長：
- 患者一般生長發育正常發展且擁有正常智能，甚少有患者出現發育遲緩問題，大多是因聽力損傷導致學習及溝通困難。
在治療方面，一般會首重修補患者缺損的聽力。顏面顱骨手術可改善患者面部外觀異常，患者會因嚴重程度及年齡來安排治療時程。
出生至2歲時，主要著重於治療呼吸困難及餵食困難等問題，也可在1至2歲左右時修復顎裂；3至12歲可安排語言治療並幫助患者融入一般教育體系；13到18歲則可進行正頷手術。
U Lifestyle App自家節目登錄《U TV》專區！
↓↓試玩、試食、試用影片任您睇↓↓
【免費下載】
每朝索取《晴報》：精明生活．健康家庭．開心娛樂