愛的力量｜被判活不過2歲 罕病女童創奇蹟一直進步 母不放棄：總不會比現在更壞

一切源於愛！內地一名女童罹患罕見病，曾被醫生斷言不可活過兩歲；父母面對噩耗，忍不住在公園痛哭一場後，便又揹起重擔為女兒尋找生機。2年間爸爸努力工作、媽媽帶女兒各地求醫，用愛為女兒創出一個個小小的奇蹟。面對未知的未來，媽媽望著女兒笑言：「努力向前走吧，總不會比現在更壞。」

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綜合內媒報道，內地女童「多肉」於4月大時確診罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA，Spinal Muscular Atrophy），媽媽憶述當時醫生斷言孩子可能活不過兩歲。突如其來的噩耗令他們無所適從， 那天晚上兩夫婦推著嬰兒車到公園，一家三口就在公園抱頭痛哭。然而生活仍要繼續，夫妻兩人在那一晚後，便堅強地揹起所有重擔。

夫妻彼此支持 為愛女四處奔波

媽媽解釋指，這種病每40個人中就有一人有隱性基因，恰巧她和丈夫都存有隱性遺傳基因，令到誕下患病孩子的機率上升至四分之一。多肉確診後，夫妻兩人便一同肩負起責任，爸爸負責工作賺錢，支撐著一家的生計及女兒的醫療開支；媽媽則放棄了工作及生活，孤身帶著多肉輾轉各地努力治療。

這些年間他們見過許多類似病患，有些孩子無法自行呼吸、吃飯及吞口水，需要24小時戴著呼吸機、連痰亦無法咳出，甚至需要靠呼吸機將口水吹出口腔，「一口痰堵在呼吸管（氣管），可能就要了她的小命。」 見過病症退化後的模樣，媽媽坦言覺得可怕，亦無法想象當自己遇到這種情況時，還可不可以堅持得住。

病情逐漸好轉 一家創出小奇蹟

如今多肉與媽媽正在青島接受治療，媽媽表示，雖然家有長輩可以提供協助，但由於孩子骨骼脆弱，稍不留神恐會變形或出現脫臼等問題，因此不敢將孩子交給他人照顧，凡事都親力親為。幸而多肉亦沒有辜負父母的期待和付出，除了打破醫生「活不過兩年」的診斷，如今行動及坐立都變得更穩定：

「她一直在進步，然後往好的方向去走。」

感恩丈夫撐起了後盾 

曾有家長向多肉媽媽表示：「我們這些大病家庭，孩子爸爸媽媽沒有離婚，便對這個家庭負起了重大的責任。」一直走到現在，媽媽直言非常感謝丈夫撐起了一家、成為後盾，讓她沒有後顧之憂。

而這段日子她覺得最重要，便是要保持良好心態，「你不能害怕她（多肉）生病，生老病死每個人都必須經歷的，我們只是比別人先經歷了。」雖然前路尚未可知，但媽媽堅定表示，只要他們一日活著，就不會放棄女兒，「努力向前走吧，總不會比現在更壞。」

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