根據香港聖公會福利協會有限公司資料,截至2018年全港約有500人患上「肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)」,俗稱「漸凍人症」,病患全身肌肉會逐漸萎縮,影響活動及表達能力。近日內地熱傳一段影片,內容為一名22歲兒子每天悉心照顧其患有漸凍人症、現年43歲的母親,盡顯孝心,感動無數網民。
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照顧漸凍人媽媽逾12年
綜合內媒報道,陝西省一名年青近日在社交平台上上載影片,內容為他照顧其患有罕見病的母親。這名年青人名為楊智洋,今年22歲。他在片中透露,自2011年底時,媽媽的身體開始出現問題,最初是右手食指出現肌肉僵硬無力的情況,後來慢慢影響至全身。直到2014年在北京協和醫院求診時,被醫生告知確定患上「漸凍人症」,
「因為這個病是一種慢性發育性疾病,導致一個人身體非常健康,慢慢走向肌肉萎縮……」
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他指,當時有嘗試用藥物治療以控制病情,但是1瓶藥物要價4,000元人民幣(約4,600港元),非常昂貴,逐漸他們也承擔不起,必須轉用較便宜的藥作代替,
「後來吃了很多平價的藥物,也喝過中藥,後期發現藥物對於病情效果並不大,所以我們就不怎麼吃藥了。」
自學拍片望宣揚漸凍症
3年前完成學業後,楊智洋接過爸爸手中的重擔,開始全職照顧媽媽;而爸爸為了維持家庭收入,當起了速遞員。他在影片中透露,母親現時已完全不能自理起居,所以每天都會幫她梳頭、洗臉、刷牙及餵飯,有空時就會幫她做簡單物理治療運動。而他也在片中展示一段運動:他會先把母親扶到牆邊靠貼,然後慢慢地提起她的手和腳。過程中,雖然媽媽到表現得非常吃力,但她臉上總是掛著笑容,因為她知道自己有著兒子的支持和陪伴,相信也是她努力生活的動力之一。
楊智洋透露,為了讓更多人了解漸凍症,從2021年開始就自學製作影片,希望透過媽媽的經歷鼓舞更多網友。他說:
「吃飯睡覺洗臉刷牙都需要別人的幫助,還會給她唱歌,逗逗她,做短片的初衷很簡單,就是希望更多人了解漸凍症這個病,希望能研究出藥物,讓漸凍症患者重見天日。」
他表示,因為目睹了父親對家人的愛與承擔,變成了他的榜樣,也決心成為一個男子漢,為爸爸媽媽遮風擋雨。
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撰文:郭子豐
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