如胎兒心臟發育異常,可致心臟結構缺陷,形成先天性心臟病,每千名新生嬰約有8名患者。專家指,不少患者成年後因欠認知停止護理,待再入院時情況已轉差,呼籲成年患者持續覆診跟進,而研究顯示,輔導課程有助提高患者認知。
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盧先生現年43歲,出生時發現主動脈狹窄,確診先天性心臟病,需接受手術,小學時體能弱不能上體育課,上落樓梯時甚至要家人幫忙揹書包,雖中學有改善,但病情反覆,17及36歲時要先後接受手術,現需長服薄血藥。他指,以往家人一直不清楚自己病情或狀況,要自己看書及向醫生查詢,幸個性樂觀,積極保持運動,曾參加渡海泳及毅行者等,保持良好體能。
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香港兒童醫院兒童及青少年科心臟科中心顧問醫生周百昌表示,按2020年統計,該院有約5000至6000名先天性心臟病患者,香港則未有相關統計。他指,隨着醫學技術進步,現時患者至成人期的存活率超過85%,但許多患者因缺相關知識及容易疏忽,成年後見情況改善便中斷護理,未有繼續覆診。
輔導課程有助提高患者認知病情
2018至2020年,周百昌及其團隊曾為35名15至18歲中度至嚴重的先天性心臟病患者,提供52節過渡輔導課程,講解相關心臟病知識,成功提高患者對先天性心臟病認知,並改善他們的健康習慣,包括加強運動及口腔護理,患者及父母均感滿意,該院未來將持續為相關患者提供同類輔導。
周百昌提醒,先天性心臟病患者長遠可能有心臟衰竭、心律不正及心內膜發炎等問題,即使成年後情況短暫改善,將來或需再次治療,近年不少患者因此病情惡化被送入急症室,個別患者甚至嚴重到需考慮換心。他呼籲,任何人如以往曾被指懷疑或確診先天性心臟問題,但之後未有覆診或跟進,應及早求醫及接受相關評估。
撰文:李明佑
責任編輯:陳浩義
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2021-07-11
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