【病人權益】港罕見病藥物政策不及也門 團體促政府及早訂指引

本港現時約有11萬名患罕見病患者，佔本港人口近1.5%。港大研究發現，全球200個有獨立藥物監管機構的國家或地區中，近半有罕見病藥物政策，惟屬高收入地區的香港至今仍未落實相關政策。香港罕見疾病聯盟促特首在施政報告，為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度訂下清晰指引。

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港大醫學院藥理及藥劑學系研究全球性罕見病藥物政策，涵蓋194 個世界衞生組織的會員國及6個有獨立藥物監管機構的地區。研究顯示，全球有92個國家或地區有罕見病藥物政策，近半為高收入國家或地區，如歐美、新加坡等。

冀將罕見疾病藥物定義 制定名單及入藥機制

港大醫學院藥理及藥劑學系主任黃志基指出，香港與有罕病藥物政策的國家人均收入相近，惟至今沒有相關的政策，連低收入國家或地區如阿富汗、南蘇丹和也門等也不如，促請政府應先為罕見疾病及藥物定義、制定藥物名單和入藥機制等。

自幼患脊髓肌肉萎縮症，今年30多歲的游家敏3年前有份向特首林鄭月娥遞交請願信，要求引入新藥，特首接信後逐步引入有關藥物，惟至今僅1名成人患者受惠，其他均為兒童患者。游說：「等咗十幾年終於有藥，但係就無藥用」，因醫管局稱只能應用在兒童身上，但歐美研究已證應用在成人上同樣見效，對當局決定感不解。

另外，有患膠質腦細胞瘤的病人因未能負擔每月花費逾10萬的新治療方法，現時左邊身已不能動，其家屬鄧女士盼獲資助，「希望佢行得返」。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平指，研究估算本港有近467種罕見病，僅約40種的藥物獲資助，而本港沒有把罕見藥物納入安全網的清晰審批制度，亦無為罕見病定義，外國藥廠因此無列本港為優先供貨地，患者往往有藥問世卻得不到治療，令病情惡化。曾續指，特首去年首納罕見藥物到施政報告內，惟年內聯盟多次聯絡食衞局，僅獲回覆指仍在研究中，促請當局儘早落實並加強與病人組織溝通。

撰文：陳欣彤
責任編輯：陳浩義