同病不只相憐,亦可變成相愛,一位英國婦人因患有遺傳性神經纖維瘤,全身90%皮膚長有大大小小腫瘤,以致她自信盡失,一直不敢談戀愛,但一次偶然機會,讓她遇上患同樣疾病的另一半,二人情投意合,相識不久已在親友見證下步入教堂,成為真愛不受疾病限制的典範。
全身長滿腫瘤無藥可醫
據英國《每日郵報》報道,來自加拿大愛民頓(Edmonton)的58歲嘉爾(Gail Appelgre)由於患上神經纖維瘤病(Neurofibromatosis),全身90%地方都長滿如水泡般的細小腫瘤。除影響儀容之外,根據腫瘤生長位置不同,會產生如影響視力、長期腹痛、脊柱側彎等毛病,如腫瘤生長於重要器官如心肺或腦部更有致命可能,且腫瘤即使被手術移除仍然會自然增生,目前並無根治方法。
嘉爾自幼已發現胸口位置出現腫瘤及扁平的胎記,至12歲起腫瘤開始大量增生,至14歲時腫瘤已遍及胸部及腋下位置,現時嘉爾一隻手臂上就有多達180個細小腫瘤,其中背部及近尾龍骨位置的腫瘤更有拳頭大小,對她的日常生活構成重大影響,亦是她多年以來均無感情生活的主因。
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工作忙避談戀愛 同事撮合尋得靈魂伴侶
嘉爾多年來以工作忙碌為由,並未主動結識伴侶,但9年前,一件事改寫了嘉爾的人生。任職社工的嘉爾在職場上認識多位好友,在同事介紹下結識同樣受神經纖維瘤困擾的53歲男子添姆(Tim Golumbia),二人尚未見面就已經一拍即合,第一次打電話已談上超過1小時。嘉爾透露:「除病情以外,我們發現雙方興趣跟性格上有很多共通點,有聊不完的話題。」其後二人開始每天通電話,添姆亦開始送花正式展開追求。
不同於嘉爾因遺傳得病,添姆的神經纖維瘤病來自於基因突變。他在約7歲時開始出現明顯病徵,縱使情況不如嘉爾嚴重,但已令他在求學時期成為朋輩間欺凌及取笑對象,為添姆帶來莫大的童年陰影。
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同病相憐 合力克服歧視目光
與嘉爾認識並相處過後,添姆很快就認定對方為命中注定的那一位。他強調二人關係發展之迅速並不單單由於同病相憐:「我們有很多共同興趣,我覺跟她相處的時間非常寫意」。二人於添姆展開追求後不久已成為情侶,更於2014年結為夫婦。
對於婚後生活,嘉爾稱二人經常會分享身為神經纖維瘤病患者的生活點滴,互相勉勵克服旁人的異樣目光,添姆稱:「嘉爾就是我的全世界,亦以她的社工工作而自豪」。
惟兩位神經纖維瘤病患者出雙入對亦不時帶來麻煩與誤會,嘉爾憶述早前搭飛機外遊,她被機上其他乘客指責將腫瘤「傳染」給丈夫,只因添姆身上腫瘤不如嘉爾嚴重。她亦曾試過在泳池被員工要求離開,其他泳客亦不願意與她共同一池,令她心裡相當難受。
頑抗病魔 努力社區工作喚起社會關注
為紓緩因病帶來的各種疼痛,嘉爾先後接受了40多次外科手術,單是2018年就動手術6次,將嚴重影響健康的大型腫瘤去除。惟嘉爾指每次動手術都伴隨莫大風險,其中一次去除胸口大型腫瘤的手術中,嘉爾就幾乎因失血過多而死。為喚起社會對神經纖維瘤病的關注,嘉爾與添姆兩夫婦最近加入了相關線上組織,
「我們努力讓其他患者積極面對問題,我堅信我們的未來仍然是一片美好。」
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2019-05-14
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