勵志以外的共融文化

這集《沒有牆的世界》，拍攝陳嘉敏的故事，講述她面對不明的罕見病，在四肢及感觀機能出現不能預期的衰退下，仍付出僅有的餘力參與不同活動，珍惜跟不同障別或健全朋友交流，彼此分享所學所得。

由於筆者同樣患有病因不明的罕見病，對嘉敏面對的困難身同感受，亦很能領悟她的心境。尤其聽到嘉敏分享她透過參與活動，反覆經歷着自我拆毀和重建的過程，油然生起對於活在當下的感悟，亦直接道出了我的心聲。但於今天資訊爆炸的後真相時代，有些發自內心的說話流傳到公共領域，有時反倒讓人感到憂心與焦慮。近年，社交媒體裏愈來愈多人關注消費弱勢的問題，英語世界著名的殘疾人權倡議者Stella Young，生前提出讓人拍案叫絕的inspiration porn一說，在華語圈子裏也開始多人談論。相信愈來愈多媒體，在拍攝殘疾人生活的題材時，亦將帶着更嚴謹和警惕的態度，但在製作報道與觀眾的接收之間，或許仍存在着一些落差。

觀眾看這集，若只看到我們這些「不幸」的罕病患者，「竟也能」做到出海玩帆船和搞藝術展覽等如此了不起的事，那些行得走得的小朋友更應努力加把勁云云，他們並沒有看出，這專訪既沒有放大公眾對罕見病患的恐懼，又不像往日的慈善宣傳片般過分聚焦受訪者的成就。我不介意我們的故事能激勵人心，但希望觀眾絕不能忽略我們共同珍視的共融文化。節目中嘉敏向盲人學校視藝老師請教甚麼是觸感藝術，跟視聽障朋友們學習用嗅覺享受香薰蠟燭的製作過程，陪伴不同障別朋友參與小帆船、學跆拳、做藝術創作……觀眾若能在這些消閒生活項目裏看出其社會價值，繼而委身傷健共生的通達親密關係（access intimacy），我覺得這份心聲才算真正地傳達出去。