孩子成長不能等

上周提到球王美斯患的生長激素缺乏症普遍可以靠注射生長激素治療，而兒子患的軟骨發育不全症（最常見的矮小症）卻陷於「有藥無得用」的困境。兒子需要的新藥VOXZOGO是罕見病藥物，費用非常昂貴。如果沒有政府的資助，病童家庭要支付每月25,000美元（194,500港元）的藥費，實非一般家庭所能負擔。

關愛基金不是能幫忙嗎？不是。基於種種因素，美國藥廠過去一年多只在亞太區其他國家包括澳洲、日本、南韓和台灣註冊新藥，至今仍未在香港註冊，而未註冊的藥物就不符合關愛基金資助的條件。香港的病童苦等了很多年才等到藥廠完成臨床測試，現在又因為新藥註冊及後續審批的問題，進入無了期的等待狀態。

基金會自去年起多次去信政府，請求政府多走幾步幫忙與藥廠交涉，加快新藥在香港註冊的速度，但至今仍未有任何進展。新藥只適用於生長板仍處於開放狀態（即青春期結束前）的兒童，我們的孩子正每天與時間競賽。在醫療體系，一、兩年的行政程序很平常，但我們的孩子又有多少個一年去等待政府為我們伸出援手？

兒子自小因為身體狀況而不擅長運動，但在很多方面都表現出色，特別喜歡電腦科學和自然科學。他沒有美斯的足球夢，但也有自己的夢想。他經常說，不希望因為要接受骨骼延長手術而長期住院，白白浪費上學的時間。小朋友卑微的願望有誰聽到？（二之二）（編按︰Ally身體抱恙請假，專欄「WordDiscovery」暫停。）