不是個個都是美斯

球王美斯的傳奇故事被傳媒廣泛報道，有些媒體沒有認真蒐集資料，將不同種類的矮小症（俗稱侏儒症）混為一談。我兒子也患矮小症，有些朋友傳來媒體報道，說︰「你兒子不是可以像美斯那樣注射生長激素嗎？」每次我都詳細地解釋，醫學上有幾百種矮小症，美斯患的是生長激素缺乏症，我兒子患的是軟骨發育不全症（亦即最常見的矮小症），兩者的成因和治療選擇是完全不同的。

生長激素缺乏症會令病童身材矮小（但比例正常）、骨骼較脆弱、運動能力較弱等，但病症大多可靠注射生長激素治療。當年美斯因獲西甲球會巴塞隆拿賞識，願為他支付每月1,500美元（11,670港元）醫藥費，讓少年時期的他有機會實現足球夢想。

在另一邊廂，軟骨發育不全症的病童就沒那麼幸運。他們除了極度矮小，身形比例也不正常，亦面對腦積水、椎管狹窄、反覆中耳炎、脊柱後凸、弓形腿等嚴重併發症之苦。以往，軟骨發育不全症是個不治之症，病童要改善生活質素，只能選擇非常痛苦的肢體延長手術，過程將小腿、大腿、手臂骨切斷，用數十根鋼釘穿過骨肉，再用外置牽引器將斷骨的地方每天拉開1毫米。小小年紀的病童要忍受劇痛，承受嚴重併發症的風險，亦需要長期停學住院。

美國一藥廠經過近10年的研發，終於在2021年完成有效治療軟骨發育不全症的新藥VOXZOGO的臨床測試，並分別於8月及11月獲歐盟及美國食品藥物管理局批准推出市場。當新藥已在美國、歐盟國家、日本、澳洲等地被使用，香港的病童卻仍處於「有藥無得用」的困境，究竟是甚麼原因？下周再續。

（二之一）