1.6厘米的希望

我問兒子新一年的願望，他說︰「希望新藥可以醫我的病啦！」

上星期美國藥廠已完成能夠改善軟骨發育不全症新藥的臨床測試，有望於明年獲得美國食品藥品監督管理局審批，繼而推出市場。根據最後階段臨床測試的結果，患者每年平均多增長1.6厘米。新藥亦有望治療軟骨發育不全症的併發症，如脊柱前彎、關節鬆弛、耳咽管短小等。

1.6厘米有甚麼意義？兒子現在九歲，根據外國為軟骨發育不全症患者制定的生長圖表，患者從九歲到18歲平均只能長25厘米，而正常孩子平均可以長43厘米。如果有機會用藥，他可以額外增高約15厘米。兒子現在只有100厘米，用藥後有機會最終達到約140厘米，生活上會比較方便。

若果不靠新藥，選擇接受骨骼延長手術，要同樣增長15厘米就要將脛骨、腓骨、股骨先後切斷，裝上外置儀器，每天將骨頭切斷的位置扭開一毫米，令切斷的骨頭重新生長，從而增高。如果要增長手臂令外觀合乎比例，做法一樣。增高15厘米最少要扭150天，加上同等的復康時間，最少要住院300天。這就表示要停學一年。除了要長期忍受身體的痛楚外，也要面對暫停正常學業和社交的心理壓力。

新藥只能在生長期使用，而爭取用藥是一條漫漫長路，我們正與時間競賽。兒子知道自己面對的困難，積極地製作了簡報，希望參與游說工作。他的願望能否實現，就看我們的努力了。

（本欄逢周四刊登）