為何是我？

成立基金會後，認識很多罕見疾病患者及其父母。跟患者父母傾談間，發現我們都問過一個問題︰為何是我？為何二萬五千分之一機會都選中我？我也曾問過這個問題，因為我自覺不是完美的媽媽，懷疑自己是否有能力照顧有缺陷的孩子。

這幾年間，我開始體會到這些看似平凡的父母、祖父母「被選上」，就是簡單的因為我們都願意無條件地愛孩子。在我們這群媽媽中，每一位都有不平凡的經歷。有媽媽因經常帶女兒到醫院覆診，需要辭去收入穩定的銀行工作，需要搬去跟奶奶同住；有媽媽為了找一份可以準時放工照顧兒子的工作，一年轉工七次；有媽媽為了兒子的病而患上抑鬱症，一邊服抗抑鬱藥，一邊照顧兒子。我們都有倒下來的時候，但想起孩子需要我們，又會重新振作起來。我們有悲傷的時候，但哭過了又會跟孩子繼續上路。

曾經看過一個故事，講述上帝為何分配一個身體有缺陷的孩子給一位母親，其中的深意超越了宗教意識︰「她有一個在別人眼中不完美的孩子，但她將受到我的祝福。她永不會視孩子說的一句話為理所當然，永不會視孩子走的每一步為平凡事。我會讓她看到我所看到的——無知、殘酷、偏見——並讓她超越這些困惑。我每天都會跟她一起，因為她正在我身邊，做我要做的事。」希望將這段文字送給所有養育罕病孩子的父母和祖父母。

（本欄逢周三刊登）