生命從此不平凡

自三年多前成立小而同罕有骨骼疾病基金會以來，曾多次接受傳媒訪問，最常聽到的問題是︰「知道兒子患矮小症（侏儒症）的一刻，有甚麼感受？」

其實，「知道」並不是一刻的事，確診一種罕見病往往需要一段長時間，而我們就經歷了四個多月的折騰，方確定兒子患軟骨發育不全症，即矮小症中最常見的一種。在確診的過程中，經歷了震驚、懷疑、迷失、接受等等複雜心情。

兒子三個月大時，在母嬰健康院作例行檢查，駐院醫生用猶豫的眼神望着我，我替她開口︰「我兒子是否有問題？你可以坦白告訴我，我能夠接受的。」

她小心翼翼地說︰「他有侏儒症的病徵，我想安排他作進一步檢驗。」

我帶着困惑離開，她追出來拿起兒子的小手來看，面色一沉，沒有再說甚麼。後來我才明白她想看看兒子是否有三叉戟手指，即軟骨發育不全症的病徵。那天我強裝鎮定，更回到辦公室工作，內心卻極度困惑。甚麼是侏儒症？我瘋狂地搜尋侏儒症的資料，被互聯網上的圖片嚇呆了，更同時間得知這是個不治之症。

那天之後，我們糾纏在懷疑、自責、迷失之中，四個月後才確認兒子是患了軟骨發育不全症。我望着兒子，知道他會是一個不平凡的孩子，亦知道我們的生命將會發生不平凡的事。

（本欄逢周三刊登）