所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,父母都希望兒女能夠平安健康地長大,但如果子女患上無法醫治的罕見病,又該如何面對?日本一名14歲少女就不幸患上罕見的「早老症」,老化速度比常人快5倍,平均壽命更是只有15至20歲。不過她的母親就選擇樂觀面對,把握時間與女兒留下更多回憶。
同場加映 :
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據日媒《ABCTVnews》報道,現年14歲的沖采音於2009年聖誕節前夕出生,但身高和體重分別只有102cm及15kg(約33磅),相當於4歲兒童的身形。采音剛出生的時候與其他女孩無甚分別,但就在喝奶及吃斷奶食品時出現困難。之後她在3歲時接受檢查,被醫生診斷出患有,會削弱肌肉力量的「先天性肌肉病變」;然而采音身上仍有其他無法解釋的症狀,最終在7歲時確診患上「柯凱因氏症候群」,亦即俗稱的「早老症」。
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發病率僅50萬分之1
柯凱因氏症候群極為罕有,每50萬人才會有1人患病,且沒有任何根本性的治療方法,症狀亦難以改善;此外,患者的衰老速度更會比常人快4至5倍,平均壽命只有15至20年。采音的媽媽香織受訪時憶述,醫生曾告訴她女兒的壽命會很短,著她把握時間,趁采音還能看到、聽到的時候製造更多回憶,令她大受打擊。但痛定思痛之後,她亦開始思考自己能為女兒做甚麼。
隨著年齡增長,采音身體的各項功能開始逐漸喪失。她在10歲時失去獨立行走的能力,亦需要配戴助聽器;此外,采音進食亦有困難,只能透過長期在胸口上插喉補充營養,並在胃部連接另一條喉排出體內積聚的液體。對此,香織就表示希望盡可能讓采音保持一定的自理能力:
她自己能做到的事情我都係望讓她做......還能用的技能就應該繼續用,畢竟未來也會有再也無法使用的一天。
因此她會為采音製作一口大小的飯糰,讓她自己用叉子和手一點一點地進食。
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采音平日就讀於特殊學校,放學後則會使用托兒所服務。雖然她已經無法走路,但仍十分喜歡活動自己的身體,會用雙手靈巧地移動,亦非常喜歡與托兒所內其他小朋友一同玩耍。而她自2歲開始便會到復康機構接受物理治療,至今已持續12年,香織甚至將機構稱為他們的第二個家。
不過即使已經盡最大努力進行治療,采音仍有機會出現腹腔管阻塞、細菌感染等情況,因此過著經常出入醫院的生活,更曾數度出現危險情況,香織也坦言,曾經考慮過是否需要提早選定祭壇上的照片。
拍婚紗照留回憶
為了把握有限的時間,香織在工作時間間隙都會帶著采音旅行、與朋友見面,3年前更在朋友的幫助下一同拍攝婚紗照留念,看到幻想中女兒身穿婚紗的模樣。然而好景不常,不久之後采音的身體便再次發生異變,開始失去視力。
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今年5月中旬,母女二人一起出門摘士多啤梨,雖然采音看不見,但她也能享受味道和香味。面對女兒身體機能每況越下,香織就表示,現在能做的就只有多笑一點、留下回憶。
哭也只是浪費時間,就算哭了病也不會消失。既然如此,要傷心也是在采音死後,到時想哭多久就能哭多久。
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2024-06-21
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