河南鄭州數名脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者與家屬，近日到當地政府大樓辦理業務時，有患者在等候期間使用大樓內的水機飲水。他們隨後發現，大樓保安事後竟把該桶飲用水帶出大樓外的大樹旁倒掉。懷疑被歧視的家屬其後與大樓不同的職員對質，卻得出3個版本的解釋，讓家屬大為憤怒。
同場加映：
Healthy Life｜「拗柴」拗開有條路？2組普拉提動作強化腳腕防扭傷
保安：澆個樹也拍片？
綜合內媒報道，數名脊髓肌肉萎縮症患者與家屬，本月14日前往鄭州市金水區的省直綜合辦公樓辦理業務。因天氣炎熱，他們在登記室外等候期間略感口渴，於是使用大樓內的水機斟水飲用。然而，當他們自登記室出來後，卻發現大樓保安竟將他們剛使用的飲水機桶裝水全倒掉。
從事發片段可見，一名保安當時將滿滿一桶的飲用水倒入行人道的大樹旁邊，其中一名家屬詢問原因時，另一名保安則表示正在澆樹，又反問：「澆個樹也拍片？」家屬事後指，估計保安把脊髓肌肉萎縮症當作傳染病，其實該症不具傳染性：
「他們當著患者和家屬的面將水倒掉，是一種歧視。」
家屬當時曾分別向現場保安、登記室職員及大樓職員詢問倒水的原因，沒想到卻得出3個不同答案：
- 大樓規定每周末的水都要在周一倒掉
- 桶裝水此前被有其他疾病的人喝過
- 保安每天都會用這桶接自來水去澆樹
對方版本各異的解釋讓家屬大為憤怒，已就事件向當局投訴，希望對方道歉，當局亦指正調查事件。不過，不少網民對此意見不一：
脊髓肌肉萎縮症4大類
據本港醫管局資料顯示，脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一類遺傳性神經肌肉疾病，特徵是脊髓和腦幹下方運動神經元持續衰退。當運動神經元和骨骼肌之間的信號受干擾時，肌肉會變得無力和萎縮。受影響的病童會在運動，甚至飲食和呼吸方面逐漸出現困難，脊髓肌肉萎縮症類型當中可分為4種：
1. 脊髓肌肉萎縮症一型
症狀出現年齡為6個月前，嬰兒的肌力很弱及永遠不能自行坐穩。呼吸問題和吞嚥困難亦很常見。症狀會隨時間迅速惡化，亦會在成長時出現脊柱側彎和髖關節半脫位或脫位。
病童預期在2歲前死亡。脊髓肌肉萎縮症一型佔脊髓肌肉萎縮症整體的60%。
2. 脊髓肌肉萎縮症二型
症狀出現年齡為6-18個月，病童的肌力明顯較弱。他們能獨自坐，但不能自行站立或行走。症狀會隨時間惡化，他們可能會失去獨坐的能力，並出現呼吸和吞嚥困難、脊柱側彎和髖關節等問題。
病童預期壽命為2歲以上。脊髓肌肉萎縮症二型佔脊髓肌肉萎縮症整體的25-30%。
3. 脊髓肌肉萎縮症三型
症狀出現年齡為18個月至青年時期，孩子們可以自行坐立和行走，但由於肌力弱，他們走路蹣跚。症狀可能會緩慢地惡化，有些患者到了青春期可能會失去行走能力。
一些患者亦會出現脊柱側彎和在睡眠期間出現換氣不足的情況，尤其是那些已無法行走的患者。患者預期壽命正常。脊髓肌肉萎縮症三型佔脊髓肌肉萎縮症整體的10-15%。
4.脊髓肌肉萎縮症四型
症狀出現於成年時期，患者走路時肌肉弱和出現疼痛的情況很常見。症狀會隨時間慢慢惡化。患者預期壽命正常。脊髓肌肉萎縮症四型佔脊髓肌肉萎縮症整體的1%。
病因與遺傳相關
脊髓肌肉萎縮症是以常染色體隱性方式遺傳，即受影響的患者有兩個突變的SMN1基因，通常從父母雙方各自遺傳一個基因。至於只攜帶一個突變的 SMN1 基因的人屬這種疾病的攜帶者，並沒有任何症狀。在常染色體疾病中，同一個家庭（例如兄弟姐妹）可以有一個或以上成員會受到影響。
假如父母都是脊髓肌肉萎縮症的基因攜帶者，他們每次懷孕的孩子（不分男女）會有四分之一的機會遺傳了兩個正常的基因，即不受影響；二分之一的機會遺傳了一個正常基因和一個病變基因，成為與父母一樣的基因攜帶者；四分之一的機會遺傳了兩個病變基因，患上脊髓肌肉萎縮症，相關症狀如下：
另外，患者亦可能有以下表徵：
- 嬰兒有任何無法解釋的肌力弱和肌張力低
- 舌肌震顫（脊髓肌肉萎縮症一型、二型）
- 其他下運動神經元體徵：肌張力低、神經反射消失／減弱、肌力弱
脊髓肌肉萎縮症可治療？
脊髓肌肉萎縮症的標準管理包括跨專科護理。物理治療和職業治療的復康訓練有助保持肌力、預防攣縮和改善活動範圍。復康設備如支架、矯形器、助行器和輪椅等有助於提高自主活動能力。適當的營養和熱量攝入對於保持身體健康和正常成長至關重要。進食困難者需要胃造口餵養。使用無創性呼吸機可以改善呼吸。有脊柱彎曲的患者需要脊柱支架支持，甚至需要接受脊柱側彎手術。
目前香港有減緩脊髓肌肉萎縮症併發症的藥物，若在幼年展開治療，治療效果在受影響的嬰兒和兒童中會較明顯。由於得到早期治療，脊髓肌肉萎縮症一型病童現在能活得更長久和能達到更高的運動里程，例如能獨坐、站立甚至自行走路。治療還改善了脊髓肌肉萎縮症二型和三型患者的活動能力。患者若透過新生嬰兒篩查確診，並在出現症狀前開始接受治療，治療的效果最為明顯。
U Lifestyle App睇盡《晴報》新聞資訊及自家節目
↓↓同步更新、更快更順↓↓
【免費下載】
每朝索取《晴報》：精明生活．健康家庭．開心娛樂