神經纖維瘤｜全身長滿纖維瘤 遺傳2名女兒被批應節育 婦人：擁完美基因才可生育？

美國愛達荷州52歲婦人克莉斯汀森（Mercedes Christensen）自19歲起證實患上神經纖維瘤第一型（NF1），全身長滿肉瘤，病情其後不幸遺傳至兩名女兒身上。不少網民抨擊克莉斯汀森不應生兒育女，不過她反擊：「這些人會對糖尿病，帶有遺傳性乳癌基因或唐氏綜合症患者說出這些話嗎？」

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自誕幼女後病情加劇

綜合外媒報道，克莉斯汀森自6歲時就長出首顆肉瘤，當時只以為水痘疤痕。直至19歲時才證實患上神經纖維瘤第一型（NF1），但當時她的身體只長有數顆肉瘤，皮膚科醫生切除其中一個進行化驗後指「這些肉瘤沒甚麼大不了」，因此她亦沒多加理會。

後來，克莉斯汀森分別誕下兩名女兒，兩人其後都證實患上神經纖維瘤病1型。而克莉斯汀森在29歲產下幼女時，病情隨即加劇，她身上纖維瘤急速增長，全身估計約有200顆肉瘤，當中以臉部尤為嚴重，醫生指這可能是分娩的荷爾蒙變化導致病情迅速惡化。

她坦言，最初就像大多數病友一樣躲躲藏藏，總是用頭髮遮臉低頭避免出門。自女兒也證實得病後，她意識到不能再隱瞞病情，因為此舉可能會讓女兒對病情抱羞恥感：

「我改變了自己的想法，我不想讓女兒對長相感到難為情。」

醫生未提病情會遺傳 與伴侶在避孕下意外懷孕

目前分別27歲及24歲的女兒雖然均出現神經纖維瘤症狀，病情遠不及母親嚴重。不過，克莉斯汀森過去經常收到陌生網民詆毀，狠批她不應生兒育女，讓疾病遺傳至下一代，這些言論令她十分傷心、生氣，直言「這不關他們事」，又質問他們指：

「這些人會對糖尿病，帶有遺傳性乳癌基因或唐氏綜合症患者說出這些話嗎？」

克莉斯汀森表示，對於自己把疾病遺傳給女兒一直十分內疚，可惜當時沒醫生告訴她這病有機會遺傳至下一代，而且她是在避孕的情況下意外懷孕：

「我向上帝祈禱女兒病情不會像我一樣嚴重。」

她與丈夫至今已成婚14年，她表示即使自己長有腫瘤，58歲的丈夫仍讓她感覺自己很美麗，她又直言不希望外界有「只有完美基因才有資格生孩子」的觀念。

全港約2,500名患者 大多10歲前發病

香港大學兒童及青少年科學系臨床助理教授廖栢賢醫生曾經表示，神經纖維瘤第一型（NF1）是一種罕見疾病，患者自出生或在幼童期間，皮膚會出現淺啡色色斑（又稱咖啡牛奶斑），其皮膚或皮下會生長神經纖維瘤。隨着腫瘤體積增大，會逐漸壓迫體內周圍結構，引致疼痛、外觀變化，影響活動能力。而在NF1患者中，約有15至50%會出現叢狀神經纖維瘤（PN），此類腫瘤體積較大且有可能會有癌變。

廖醫生指，推算全港約有2,500至3,000名患者，他們普遍在10歲前發病，病因未明，「一半或是遺傳，若父母一方有NF1，子女有50%機會有；另一半則是自身基因突變。」患者除了會出現神經纖維瘤外，亦可能出現視覺神經膠質瘤以及脊柱側彎等問題。因此，倘若父母當中患有NF1，其子女亦需要及早進行基因測試，並持續監察。

廖醫生續指， NF1患者需要留意PN發展的情況，此類型的腫瘤可能出現在頭部、頸部、軀幹，四肢，所引起的症狀也會因應PN病發部位而有所不同，包括疼痛及影響活動能力等。現有治療PN的方法包括透過外科手術切除腫瘤，但進行切除時，由於腫瘤體積較大，引致大出血的風險高，亦容易造成局部皮膚或肌肉等軟組織缺損，需要同時進行植皮重建手術。廖醫生指出，倘然未能將腫瘤完全切除，未來仍然有復發風險。近年亦有口服藥物證實能夠將PN腫瘤縮小，而且紓緩相關病徵。

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